Airiin (34) sai põletikulise soolehaiguse, täpsemalt Crohni tõve diagnoosi 13 aastat tagasi. Et midagi on väga valesti, mõistis naine siis, kui kõhulahtisus vahelduva eduga aina kestis ja kestis ning mõne aja möödudes lisandusid väsimus ja üleüldine nõrkus.
Üsna pikalt püsis haigus enam-vähem kontrolli all ravimite toel, vahel ägenedes, siis taas taandudes. Kolme aasta eest nentis raviarst aga, et stoomi rajamisest enam ei pääse.
Šokk ja eitamine
Airiin ütleb, et vaatamata sellele, et stoomist oli arstiga juttu olnud ka varem ja ta teadis, et tõenäoliselt tuleb sellega leppida, oli esimene emotsioon siiski šokk.
“Mõtted sähvisid peas edasi-tagasi, lootsin, et on mingi võimalus lõikust siiski vältida. Püüdsin ette kujutada elu stoomiga ja see tundus võimatu. Mis see stoom tegelikult on? Kuidas see minu elu ja tulevikku mõjutab? Ehk tahan veel lapsi saada, kas see on võimalik? Kas trenni ja ujumisega ning seksiga on nüüd lõpp? Kuidas teatrisse või sõpradele külla minna?” kirjeldab kahe lapse ema Airiin peas keerelnud virvarri.
Arst selgitas kõike rahulikult ning põhjalikult, operatsioonis sai kokku lepitud ja seejärel läks Airiin koju. “Leppisime arstiga stoomi rajamise kokku – mis mul muud üle jäi, sest kui oleksin keeldunud, oleks üks võimalik tagajärg olnud näiteks see, et soolde tekib auk, mis viib kehvemal juhul veremürgituse ja surmani. Aga mul on ju lapsed, kelle kasvamist tahan toetada,” selgitab Airiin otsuse tagamaid.
Ta nendib aga, et kodus tekkis ikkagi n-ö eitusfaas ja mõte, et ehk saab kuidagi ka ilma stoomita. Nõnda sukeldus ta päevadeks Google’isse, et leida imeline pääsetee. Sealt leitud info põhjal võttis ta aga siiski vastu otsuse, et saagu mis saab, operatsioonist pääsu pole.
2019. aasta alguses, kui Airiin stoomi sai, oli ta kõigest 31-aastane. “Ausalt öeldes ei tundunud perspektiiv sel hetkel just kõige värvilisem,” nendib naine.
Algus oli keeruline
Nüüdseks on Airiin õppinud elu stoomiga juba pisut üle kolme aasta. “Alguses oli see “saladus riiete all” üpris keeruline,” tunnistab ta ning selgitab, et vaevused ei olnud vaid füüsilised – nagu paljusid sarnase haigusega patsiente, kippus tedagi kiusama meeleolulangus ja muidugi tundus ka stoomi hooldus keeruline.
Õnneks oli naisele toeks kogu pere eesotsas abikaasa, laste ja isaga. Ära ei jõua Airiin kiita juba haiglast saadud soovitust otsida abi kogemusnõustajalt. “Sain temalt nii vaimset kui ka otseselt praktilist tuge heade nõuannete näol, missuguseid riideid valida või kuidas lihtsamini uutlaadi eluga toime tulla,” jagab Airiin kogemusi.
Häid näpunäiteid sai Airiin ka stoomiga haigete nõustamiskabinetist Tallinnast. Selline kabinet on olemas näiteks ka Tartus. Kabinettide kontaktid ja lahtiolekuajad leiab veebilehelt stoom.ee.
Airiin märgib, et vahest üks kõige ebameeldivamaid hetki oli alguses see, et kui puuks tuli, siis ta tuli. Ja üsna häälekalt. Aga sellest, et nõnda võib juhtuda, oli kogemusnõustaja talle juba rääkinud ja avaldanud ka saladusi, kuidas puuksuga toime tulla.
Ajaga on Airiin õppinud tegema selliseid toiduvalikuid, mis tekitavad pisut vähem ja pisut mahedama aroomiga väljaheidet ning seega on tema seedimisele parimad. Samuti on stoomil klapp, millega saab Airiini sõnul “puuksuasja” pisut reguleerida.
“Kõik, nii toitumine, kottide vahetus, tühjendamine kui muu on õpitav,” lausub Airiin. Ta möönab, et jah, kodust ära minnes tuleb igasugused hooldustarvikud kaasa pakkida ja tegemist stoomiga veidi on, aga sellega harjub.
Hirmul on suured silmad
Airiin ütleb, et stoomi rajamise möödapääsmatusest aru saades kartis ta enam-vähem kõike. Ainult töö kaotamise hirmu ei olnud, sest Airiin tegeleb tekstide tõlkimise ning toimetamisega ja see tundus igati jõukohase tööna ka stoomiga.
“Kartsin, et ei saa sportida, teatris ning sõpradel külas käia, reisida, seksida ja üleüldse peaaegu mitte midagi ei saa pärast seda enam normaalselt teha,” ütleb naine, kes nüüd muigab, et hirmul on suured silmad. “Reaalsus on see, et saan teha peaaegu kõike. Isegi ujuda. Ja voodielugi on täiesti olemas.”
Airiin tunnistab, et kuigi mõneti tüütu, on stoom teinud tema elukvaliteedi varasemaga võrreldes hoopis paremaks. “On hoopis hullemaid asju, millega toime tulla. Kui tahad elada, saad elatud ka stoomiga,” on tema moto olnud nüüdseks juba üle kolme aasta.
Suurem teadlikkus – vähem hirme
Onkoloog dr Kaiu Suija ütleb, et aastaid tagasi, kui stoomihooldusvahendid olid Eestisse alles jõudnud ja inimesed ei teadnud nendest veel suurt midagi, oli sellega seotud hirme palju. “Kardeti, kuidas stoomiga hakkama saada, kuidas elada. Küsimusi oli palju,” sõnab dr Suija ning rõõmustab, et nüüdseks on teadlikkus suurem ning seetõttu ka hirme hoopis vähem.
“Stoomihooldusvahendeid on meil olnud regulaarselt saada juba üle 25 aasta ja on ka palju inimesi, kes on pidanud abivahendeid kasutama. Informatsioon liigub ja levib ka teadlikkus, et stoomiga on võimalik hakkama saada ning elada inimväärset elu,” räägib dr Suija.
Kaasaegsed stoomivahendid on tema sõnul väga erinevat tüüpi. Neid arendades on mõeldud lihtsusele ja kindlusele, et stoomivahend omal kohal püsiks, need on mugavad kasutada ja on väliselt vähe nähtavad.
Missugused on piirangud?
Dr Suija kinnitab, et stoomiga inimene ei pea sugugi koju nelja seina vahele jääma, vaid saab suhelda ning elada suhteliselt normaalset elu mõningate piirangutega. Ta täpsustab, et stoomiga tuleb näiteks arvestada teatavaid riietumise eripärasid, kuid seda kõike õpetavad konsultatsioonikabinettide töötajad.
Vaja on ka kindlat ja regulaarset toitumisrežiimi, et seedeprotsess kulgeks normaalselt. Põhimõtteliselt võib süüa kõike, kuid peaks arvestama, et toit ei oleks väga gaase tekitav ega sisaldaks toitaineid, mis annavad väljaheitele ebameeldiva lõhna. On aga olemas ka spetsiaalsed tilgad ja pihustatavad ained, mis ebameeldivat lõhna neutraliseerivad.
Samuti on stoomiga võimalik käia trennis ja isegi ujumas. Seda muidugi siis, kui operatsioonihaavad on paranenud. Ka suguelu on lubatud ning reisidagi tohib.
Kohanemisaeg on erinev
Dr Suija nendib, et juhtumeid, kui haige alguses keeldub operatsioonist, tuleb ikka ette, kuid pärast selgitusi ja abivahendite näitamist üldiselt siiski soostutakse sellega. Mõnedel juhtudel on dr Suija sõnul hea kaasata ka tugiisikuid.
Tugiisik on stoomiga inimene, kes on sellega juba kohanenud ning läbinud nõustamiskoolituse. Kui selline inimene kohtub haigega, kellel stoomiga elu alles ees, näeb viimane, et elu läheb edasi. Et on võimalik elada, kui asjad selgeks saada. “Väga tähtis on tõsta haige motivatsiooni õppimaks uues olukorras hakkama saama,” ütleb dr Suija.
Kohanemine stoomiga on tema sõnul väga erinev. On uuringuid, kus on leitud, et ligi veerand (25%) haigetest kohaneb kahe kuuga, pooltel (50%) läheb selleks aega umbes kuus kuud. 10–15% vajab kohanemiseks aasta ja umbes 10% haigetest vajavad pikalt toetust, õpetust ja kõrvalabi.
Raskusi stoomivahenditega hakkamasaamisel võib dr Suija sõnul olla näiteks vaegnägijatel, ühepoolse käe halvatusega ja ka dementsetel inimestel. Nendele on tavaliselt vaja luua abisüsteeme (pere- või koduõde) või võimalusel õpetada keegi pereliikmetest stoomiga inimest abistama.
“Kõigis haiglates kirurgia osakondades on väljaõppinud õed, kes oskavad anda esimest õpetust stoomiga inimestele. Kedagi ei jäeta üksi,” kinnitab dr Suija.
Mis on stoom ja miks see rajatakse?
Linus Medicali veebilehel stoom.ee selgitatakse, et stoom on avaus, mille kirurg rajab operatsiooni käigus kõhu eesseinale. Selle kaudu on võimalik väljutada soolesisu. Stoomiga antakse kehale alternatiivne viis jääkainete väljutamiseks.
Stoomi rajamiseks on palju põhjuseid, levinumad on käärsoole-, põie- või pärasoolevähk ja põletikulised soolehaigused (Crohni tõbi või haavandiline koliit).
Stoom aitab parandada enamikel juhtudel üldist terviseseisundit ja pöörduda tagasi täisväärtusliku elu juurde. Olenevalt näidustustest eemaldatakse lõikusega osa põiest (urostoom), peensoolest (ileostoom) või jämesoolest (kolostoom), mille kahjustus on sõltuvalt tekkepõhjusest tingitult teistmoodi paranemiseks liiga suur.
Olenevalt haigusest või haavast võib stoom olla kas ajutine (et aidata kaasa paranemisele ja naasta tavapärase väljutamise juurde) või püsiv.
Dr Suija täpsustab, et iga haiguse puhul sõltub stoomi rajamise vajadus kasvaja asukohast, haiguse levikust ja eripärast. Stoomi rajamise vajaduse otsustab arst, enamasti arstide konsiilium. Kuid osade soole põletikuliste haiguste ja ka mõningate kõhuõõne traumade korral stoomist ei pääse. Eesti Vabariigis on stoomiga inimesi teadaolevalt umbes 1800.
Videod stoomi hoolduse ja stoomikottide vahetamise kohta leiad Linus Medicali YouTube’i kanalilt siit.
