Haruldast haigust põdev Annabel: kõik veritsushäired väärivad sama palju tähelepanu

Ehkki Annabeli haigus ei takista igapäevatoimetuste tegemist, ei saa naise sõnul salata, et veritsushäire mõjutab tema elu suhteliselt palju, kuna valvsust ei tohi kunagi kaotada.Foto: Shutterstock

17. aprillil tähistatakse ülemaailmset hemofiiliapäeva. Siiski pole hemofiilia kaugeltki ainus veritsushäire – nimelt kuuluvad veritsushäirete alla näiteks von Willebrandi tõbi, hüpofibrinogeneemia, erinevate teiste hüübimisvalkude puudulikkused ja trombotsüütide funktsiooni häired. Oma loo räägib Annabel Kattai, kes põeb kõige levinumat kaasasündinud veritsushäiret ning on missiooniks võtnud eestlaste teadlikkuse parandamise.

Diagnoos sunnib valvsaks

Annabel Kattai sai haruldase diagnoosi 4-aastaselt, kui sattus ninaverejooksu tõttu haiglasse. Lisaks verejooksudele tekkisid tüdrukul kergesti ka sinikad, samuti olid hemoglobiini- ja rauanäitajad väga madalad. Nii määratigi haiglas diagnoosiks von Willebrandi tõbi.

Kuna tegemist on päriliku haigusega, ei tulnud diagnoos perele suure üllatusena. “Hetkel on haigus diagnoositud minu vanemal vennal, väiksemal õel, emal ja vanaemal, seega võiks öelda, et see haigus käib meie perega juba käsikäes,” naljatles Annabel.

Mis on von Willebrandi tõbi?

Von Willebrandi tõbi on kõige sagedamini esinev pärilik veritsushaigus. See kandub edasi autosomaalsel teel ja esineb nii naistel kui meestel. Haiguse esinemissagedus on 1 : 10 000 inimese kohta. Peamiseks riskifaktoriks on veritsushaiguse esinemine perekonnas.

Von Willebrandi tõve raviks manustatakse patsiendile puuduolevat von Willebrandi faktorit ehk hüübimisvalku, mis aistab vereliistakutel veresoone seinale ja üksteise külge kleepuda. Seetõttu on see vajalik trombi tekkeks ja veritsuse peatamiseks. Samuti kaitseb faktor VIII hüübimisfaktorit kiire lagundamise eest.

Allikad: Tartu Ülikooli Kliinikum, Põhja-Eesti veritsushäirete üksus

Kui alguses manustati Annabelile ravimit vaid verejooksu tekkimisel, hakkasid episoodid ajapikku aina sagenema – seetõttu tuli üle minna profülaktilisele ravile. Sobiva ravi leidmine on aga olnud konarlik ja tagasilööke täis teekond, mistõttu on tulnud ravimit korduvalt vahetada. “Hetkel jätkan profülaktilise raviga ning loodan, et uue ravimiga enam nii tugevaid reaktsioone ei teki,” lisas Annabel.

Kuivõrd veritsushäired on haruldased ning teadlikkus nende osas võrdlemisi madal, on Annabel võtnud missiooniks selle parandamise.Foto: Foto Udu

Ehkki Annabeli haigus ei takista igapäevatoimetuste tegemist, ei saa naise sõnul salata, et veritsushäire mõjutab tema elu suhteliselt palju, kuna valvsust ei tohi kunagi kaotada. “Kui ma lähen näiteks sõpradega matkale, pean võtma kaasa esmaabitarbed, et vältida olukorda, kus keset metsa hakkab ninast verd jooksma, aga vahendeid verejooksu peatamiseks pole kaasas,” näitlikustas ta.

Kuivõrd varem tegeles Annabel võrkpalliga, on ta haiguse tõttu pidanud oma füüsilist tervist hoidma ning sellest loobuma – seda põhjusel, et iga tugevam pallilöök võib tekitada sisemise verejooksu. “Minu füüsiliseks tegevuseks on praegu kõndimine ja discgolf ning suvel rattasõit ja ujumine. Püüan teha päevas vähemalt 10 000 sammu, kuid spontaansete verejooksude tõttu liigestes ja lihastes lööb see vahel mu rutiini segi. Seega pean kohanema antud olukorraga, isegi kui see tähendab ainult 1000 või 3000 sammu kõndimist. Kui on hullemad verejooksud, mis takistavad liikumist, võtan vaba päeva ja tegelen väikeste tegevustega nagu õppimine või küpsetamine,” rääkis ta.

Kuna kodustes tingimustes ravimi manustamine on Annabeli veenide tõttu raskendatud, käib ta regulaarselt Põhja-Eesti Regionaalhaiglas hemofiiliaõe vastuvõtul. “Ravimeeskond on olnud väga toetav: kõik on optimistlikud ja hoiavad head tuju ka siis, kui mul on parasjagu väga keeruline ja raske aeg. Saan alati oma muredele vastused ning erakorralise verejooksu korral kiiret abi. Tunnen, et kõik on mõttega selle juures, et minu tervislik seisund paraneks, ei tekiks uusi verejookse ning veenipunktsiooni puhul leitaks parim lahendus.”

Vererohke menstruatsioon võib viidata veritsushäirele

Kuivõrd veritsushäired on haruldased ning teadlikkus nende osas võrdlemisi madal, on Annabel võtnud missiooniks selle parandamise: nii jagab ta oma teadmisi nii sotsiaalmeedias kui ka käib koolides ja lasteaedades veritsushäiretest rääkimas. Samuti kuulub Annabel Eesti Hemofiiliaühingu juhatusse ning Euroopa Hemofiiliaühingu konsortsiumi von Willebrandi nõukogusse. “Minu jaoks on oluline antud haiguse teadlikkuse tõstmine, kuna väga paljud inimesed ei tea, mis on veritsushäire, mismoodi see väljendub või mis see endaga kaasa võib tuua,” kinnitas ta.

Samuti arvatakse sageli ekslikult, et naistel hüübimishäireid ei esine. “Selline arusaam tuleb sellest, et aastakümneid on räägitud ainult hemofiiliast, mis väljendub meestel. Tähelepanuta jääb aga see, et erinevaid veritsuhäireid on mitmeid ning need ei sõltu soost: näiteks on von Willebrandi tõbi kõige sagedamini esinev pärilik veritsushaigus, mida esineb nii meestel kui ka naistel.”

Ka naiste menstruatsioon on Annabeli hinnangul ühiskonnas endiselt tabuteema ning sellest peaks rohkem rääkima. “Paljud naised ütlevad, et nad ei ole julgenud sel teemal kellegagi rääkida ja nii nad veritsevadki poole oma elust. Minu arvates on seetõttu vajalik teadlikkust tõsta,” sõnas Annabel ja lisas, et hematoloogid on loonud väga hea lühikese küsimustiku, millele võiks vastata iga fertiilses eas naine juba enne, kui hakkab peret planeerima.

“Sooviksin enim, et inimesed mõistaksid, et veritsushäired mõjutavad nii mehi kui ka naisi. Erinevad veritsushäired väärivad sama palju tähelepanu,” ütles Annabel lõpetuseks.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Igal argipäeval

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate tehnoloogia-, auto-, raha- ja meelelahutusportaali olulisematest lugudest.