29. veebruaril tähistatakse üle maailma harvikhaiguste päeva. Selle eesmärk on teadvustada, et meie seas on inimesed, kel tuleb rinda pista harva esinevate haigustega, ning pöörata tähelepanu harvikhaiguste ravile ja avastamisele.
SA Tartu Ülikooli Kliinikumi (TÜK) juures tegutseva harvikhaiguste keskuse juht geneetikaprofessor Katrin Õunap ütleb, et harvikhaiguste diagnoosimisvõimalused on Eestis suurepärased, kuid ravi kättesaadavusega on lood kahjuks hoopis kehvemad – nii mõnigi kord on vajalik ravim küll olemas, kuid Eestis pole see kättesaadav või seda ei kompenseerita. Seesugune olukord on keeruline patsiendile, sest võib tähendada invaliidistumist või lausa surma, aga see tähendab suurt muret ja tööd ka arstile.
Harvikhaiguse diagnoos pannakse sageli liiga hilja
Harvikhaiguseid, nagu ütleb nimigi, esineb harva, kuid kokku on erinevaid harva esinevaid haigusi omajagu ja seega on ka harvikhaigustega patsiente päris palju. Eestis on neid prof Õunapi sõnul umbes 80 000. “See tähendab, et ühe perearsti nimistus on meil keskeltläbi 59–100 harva esineva haigusega inimest,” toob Õunap välja ja nendib, et seda on tegelikult ju üsna palju. “Paraku on need patsiendid sageli diagnoosimata ja kusagil n-ö varjul, justkui veidi ebameeldiv, tülikas probleem, millega pole sageli aega tegeleda ja millele ei mõelda,” avaldab ta veel ühe harvikhaigustega kaasaskäiva valukoha.
Harvikhaigused algavad reeglina juba lapseeas, kuid harvikhaiguste keskuses tehtud kokkuvõtte järgi saab patsient harvikhaiguse diagnoosi keskmiselt 23,4-aastaselt. “Terviseprobleemid on patsientidel üldiselt esinenud juba palju varem ja seega diagnoosime harvikhaigusi liiga hilja,” viitab prof Õunap. Tihti ongi diagnoosimata harvikhaigusega patsiendi kõige suurem proovikivi see, et tal on vaevused, kuid ei saada aru, mis on nende juurpõhjus. Seetõttu jääb ka adekvaatne ravi hiljaks ning haigus võib süveneda.
Õunap kinnitab, et harvikhaiguste diagnoosimise võimalused on Eestis võrreldes muu maailmaga väga head – oleme näiteks Euroopa ja Ameerikagagi võrreldes selle poolest kindlasti esirinnas. “Meil on olemas parimad diagnoosimismeetodid – seega diagnoosi hilinemisi sellega põhjendada ei saa,” ütleb ta.
“Peatselt alustame värske uuringuga, kuid varasemad tööd on näidanud, et patsientidel tuleb keskeltläbi käia umbes 5–10 erineva spetsialisti juures, enne kui haigusele jälile jõutakse. See tähendab, et need haiged jäävad tähelepanuta. Nad on tülikad ja keerulised patsiendid, kelle puhul ei teata, mida teha, ning tihti lükatakse nad eemale, sest tegeleda on vaja kiiremate probleemidega, nagu iga-aastane gripp või COVID-i epideemia,” loetleb Õunap põhjusi, mis võivad viia diagnoosi hilinemiseni.
Ravi kättesaadavus jätab soovida
Nagu öeldud – harvikhaiguste diagnoosimise võimaluste üle meil nuriseda ei saa, küll aga tuleb tõdeda, et ravi kättesaadavusega Eestis sama head lood ei ole.
“See on halvasti korraldatud,” on prof Õunap konkreetne. Kui vaadata Euroopa Liidu mõõdikuid, oleme ravi kättesaadavuse osas lausa eelviimasel kohal Rumeenia ees. See tähendab muu hulgas, et aeg, mis kulub ravimi turule jõudmisest kuni selle kättesaadavuse ja kompenseerimiseni Eestis on ülipikk. Näiteks tsüstilise fibroosi värskeim ravim on Euroopa Liidus juba üsna pikalt olemas, kuid Eesti on seniajani üks paarist viimasest Euroliidu riigist, kus seda ravimit ikka veel sajaprotsendiliselt ei kompenseerita.
“Riik peaks olema teatud sihtrühmadele mõeldud teatud ravimite turuletoomise ja kompenseerimise osas sootuks paindlikum,” arvab Õunap. Kui näiteks laste eest on lihtsam võidelda ja kasvõi annetusi koguda, siis vanemaealiste puhul on see üsna keerukas. “Nagu öeldud, saab suurem osa patsiente harvikhaiguse diagnoosi lapsena, kuid on ka neid, kes saavad selle täiskasvanuna või kõrgemas eas,” selgitab Õunap.
Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on pannud sageli õla alla nendele lastele ja ka mõnedele noortele kuni 26. eluaastani, kelle ravi Tervisekassa ei kompenseeri. Praegugi on Õunapi töölaual haigusjuht, kus patsient on 29-aastane, kuid Tervisekassa tema ravikulusid ei kanna.
“Olen koos patsiendiga justkui nurka surutud – ravim on olemas, kuid see pole meile kättesaadav ja olemas ei ole ka ühtegi alternatiivi,” on Õunap nõutu. Tervisekassaga on sarnastest olukordadest korduvalt kõneldud ja palutud, et situatsioonidele, kus on olemas Euroopa Liidus registreeritud ravim, kuid meil ei ole seda võimalik kasutada ja kompenseerida, tuleb lahendus leida. Asjakohaseid ettepanekuid aga senini paraku tulnud ei ole.
“Võitlus, mida on vaja pidada teatud ravi ja ravimite kättesaamiseks, on erakordselt suur ja väga energiamahukas. Lisaks sellele, et olukord on raske patsiendile, on see vaimselt väga keeruline ka arstile. Keegi ei taha ju olla see tülikas inimene, kes ütleb halvasti või esineb avalikkuse ees kriitikaga, aga kahjuks oleme sunnitud seda vahel tegema, sest muidu lihtsalt ei jõua patsientide mured ametnikeni,” on Õunap harvikhaigustega patsientide ravi kättesaadavuse pärast väga murelik.
Suuri küsimusi tekitavad arstide ja haigete seas ka Eestis teatud harvikhaiguste ravi kompenseerimisele seatud ülempiirid. Näiteks spinaalse lihasatroofia (SMA) haigete ravi kompenseerib Eesti riik kuni 26-aastastele patsientidele – see arv on piltlikult öeldes aga laest võetud. “Miks ei võiks seda ravi vajada ja saada 27- või ka 35-aastane patsient?” küsib prof Õunap.
Ta toob välja, et SMA haigete seas on üks 35-aastane mees, kes teeb praegu tööd kodukontorist ratastoolis. “Kui saaksime teda ravida – ravim on ju olemas –, siis ta saaks nii elada ja töötada veel vähemalt 30–40 aastat,” nendib Õunap.
Harvikhaigustega patsiendid vajavad rohkem tähelepanu
Prof Õunap ütleb, et paraku pandi Eestis aastaid tagasi Euroopa Liidu nõudel valminud harvikhaiguste raviga seotud arengukava riiulile tolmu koguma. Siiski võiksid ametnikud mõista, et selliseid patsiente ja nende ravi oleks väga vaja senisest rohkem toetada. “Need patsiendid vajavad eritähelepanu, eelkõige vajab nende diagnoosimine ja ravi võrreldes tavapatsientidega arstidelt rohkem aega,” juhib prof Õunap tähelepanu.
Suur samm edasi oleks juba kas või see, kui ametnikud suudaksid harva esineva haigusega patsientide vastuvõtuks töötada välja ja hinnakirja lisada arsti vastuvõtuteenuse, mis võrrelduna tavavastuvõtuga on ajaliselt natuke pikem ja kallim.
“Kardan, et selleni on siiski veel väga pikk tee minna ja ma ei ole kindel, et suudame selle välja võidelda,” lausub prof Õunap, kelle sõnul kulub ühe harvikhaigusega patsiendi vastuvõtule paarikümne minuti asemel tegelikult tund või lausa poolteist. “Küsimusi kipub olema nii palju, et tavapärase kahekümne minutiga ei tee mitte midagi ära ja väga oleks vaja, et selline vastuvõtt oleks hinnakirjas eraldi olemas,” ütleb ta.
C-ANPROM/EE/RDG/0009
Veebruar 2024
