IEEPO (The International Experience Exchange for Patient Organisations) on rahvusvaheline organisatsioon, mis pakub patsientide esindusorganisatsioonidele ja -kogukondadele tuge, platvormi ja nõuandeid, kuidas toimida nii, et ka patsientide hääl oleks tugevam, et patsientidesse suhtutaks riiklikes tervishoiusüsteemides kaaluka partnerina.

IEEPO tänavusel aastaseminaril räägiti tervishoiusüsteemi personaliseeritusest — kuidas selleni jõuda, kuidas saavutada tervisetulemile keskendumist, samuti sellest, kuidas paremini patsiente kaasata. Seminaril osales ka Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi juhatuse liige Janek Kapper, kellega vestleme Eesti patsiendiorganisatsioonide tegevusest, patsientide kaasamisest ja probleemidest.

Me räägime üha rohkem väärtuspõhisest tervishoiust ja personaalmeditsiinist, aga missugune roll on sellises käsitluses patsiendiorganisatsioonidel? Kuidas patsiendid ja nende esindajad tunnevad, kas ja kui palju saavad Eesti patsiendid ja -organisatsioonid kaasa rääkida oluliste otsuste tegemisel?

Seda peaks äkki täpsustama: mitte kõik patsiendid ei saa ju kaasa rääkida näiteks riiklike otsuste tegemisel. Kõik otsustusprotsessid on ravijuhendi ja teadusliku materjali põhjal ja patsiendil on selle info ja süsteemiga raske vaielda. Ka selliste dokumentide loomisse pole üldiselt ju patsienti kaasatud. Igalt patsiendilt üksikuna ei saa alati ka kõikide protsesside kohta tagasisidet küsida. Aga kui patsiendid on koondunud, on tekkinud liidud ja seltsid, siis on teine asi, ja sedasi peavad olema patsiendid kohe algusest peale ka protsessi haaratud.

See on ideaalne maailm, kus patsiendid, sh patsiendiorganisatsioonid, on kaasatud igasse protsessi: näiteks juba ravijuhendite koostamisse jmt. Aga mulle tundub, et see on tsükliline areng ja meie Eestis oleme jõudnud alles teadmise, teadvustamisfaasi, et patsient ja tema arvamus on oluline kogu selles suures süsteemis, mille nimi on tervishoid.

Ideaalmaailma idee realiseerumiseks peame jõudma tsükli järgmisele astmele — patsientide ehk lõpptarbijate või ka kasusaajate kaasamiseni esimesest hetkest. Näiteks olen kokku puutunud mitu korda protsessiga, kus on välja töötatud mudel, skeem, arengukava, äpp või muu digilahendus, mis on juba lõppjärgus ja siis tuleb äkki pöördumine: aidake testida. Nii ei saa. Patsiendid tuleb kaasata kohe alguses. Klassika: sa pead toodet või teenust luues mõtlema lõpptarbijale kohe alguses. Patsiendid peaksid olema niisiis kaasatud juba kõige algelisema arengukava või muu dokumendi loomisse — kui me räägime näiteks riiklikust tasandist.

Patsiendiorganisatsiooni toimimiseks on vajalik ressurss ehk raha nagu mistahes tulemusliku ettevõtte puhul. Vaja on aega, teadmisi ja finantsvahendeid, et olla võrdne partner riiklikes loomis- ja otsustusprotsessides. Mitmetes protsessides juba nähakse ette, et patsiendiorganisatsioonid peavad andma nägemuse, hinnangu või vähemalt kinnituse. See aga tähendab, et patsiendiorganisatsioonid, kellest väiksemad koosnevad peamiselt just patsientidest, peavad kõikide asjadega kursis olema oma haiguse, töö ja pereelu kõrvalt. Tänaseks on patsiendid, jah, justkui eksperdid, aga samas eeldab riik, et patsient — kes on võib-olla oma haigusega hetkel ägenemises või on tal ka päevatöö — saab kiiresti alati omast vabast ajast kaasa rääkida. See ei ole kindlasti populaarne, mida ma nüüd ütlen, aga kui me tahame professionaalsust, pädevust, siis me peame leidma vahendid selle tegevuse tasustamiseks. Õhinapõhine pädevus ei ole jätkusuutlik.

Ma näiteks teen neid hinnanguid, arvamusi tihti pere- või öötundide arvelt, sest ma arvan, et see on oluline, aga tasuta asju ei ole tegelikult olemas. Kui me maksame tippjuhtidele professionaalseks ja pädevaks olemise eest, siis peaks sama lähenemine laienema ka sellele keerukale valdkonnale, mis tegeleb inimeludega.

Kas patsiendiorganisatsioonid peaksid saama riigilt otse tuge?

Jah, peakski olema palgalised inimesed ka nendes MTÜdes, kes patsientide õigusi esindavad ja kaitsevad. Tõsi, mõnes suuremas on, aga ka need organisatsioonid on Eestis alamehitatud. Samuti saavad Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) liikmesorganisatsioonid EPIFondi abiga riigi (see tähendab hasartmängumaksu kaudu) tegevustoetust, aga reaalselt inimeste palkamiseks sellest ei piisa. See, et patsiendiorganisatsioonide esindajad teevad seda tööd, tuleb millegi arvelt. Sa pead tegema eeltööd, lugema, suhtlema, ennast kurssi viima, ja see võtab aega. Soomes näiteks on asi korraldatud riigi rahadega, isegi väikestes üht haigust esindavates organisatsioonides on tööl spetsialistid. Kui me räägime patsiendikesksest tervishoiust ja tulemile suunatud lahendustest, siis teisiti ei saa.

Näiteks Eesti Puuetega Inimeste Kojas on tööl ainult neli-viis spetsialisti, kes peaksid katma kõikide Eesti puuetega inimeste probleemide lahendamise! Suur osa tööst ja rahastusest on projektipõhine.

Kohe leitakse argument, et kui me anname raha, oled mõjutatud. See ei vasta tõele — me tegeleme ikka oma asjaga, lihtsalt saame seda teha professionaalsemalt. Mida rohkem patsiente kaasatakse, seda rohkem peaks olema kursis ja seda peaks ka tasustama. Täna on nii, et patsiendiseltsi vedamiseks pead olema kas töötu, vaba graafikuga või pensionär. Pole võimalik seda teha kuidagi põhitöö kõrvalt.

Küsin ka üsna otse, kas see kaasamine, kui patsiendiorganisatsioone kutsutakse andma hinnanguid ja arvamisi, kas see on sisuline?

On erinevaid. Võin näiteks kiita Põhja-Eesti Regionaalhaigla patsiendinõukoda, mis on tõesti sisuline ja tegus. Ma eeldaks, et selline struktuur võiks olla igal haiglal. Sellistes protsessides saame ka ise tõstatada teemasid, arengukavades jmt kaasa rääkida. Aga on ka protsesse, kus kaasatakse patsiente liiga hilja. Tehakse kõik valmis ja siis meenub kellelgi: küsime ka patsientidelt, mis nemad arvavad — see ei ole sisuline kaasamine.

Kui me räägime riigitasandist, siis ministeeriumi tasemel küsitakse arvamust tõesti ka päris palju ja meie arvamust ka üldjuhul arvestatakse. See on oluline. Samas on tihti probleem, et me ei näe meile esitatud probleemi kohta kogu infot, mis on näiteks teistel osapooltel, ja see teeb töötamise raskeks: ma ei saa anda ju adekvaatset hinnangut, kui mul puudub sama info, mis teistel on.

Kui ravimikomisjonis on näiteks sinu valdkonna ravim arutluse all, kas oled kursis?

Ei, ma ei tea sellest midagi. Minu hinnangul peaks kaasama ravimikomisjoni otsustamise juurde patsiendiesindaja, kes on selle ravimigrupiga seotud. See tähendab, et kui juba on olemas selts, siis peaks ka selle esindaja olema kaasatud. Ideaalne oleks, kui haigekassast tuleks patsiendiorganisatsioonidele, kas või näiteks katusorganisatsioonile EPIKojale info ja meil oleks võimalus pääseda arutluse juurde, kui valdkonna patsiente puudutav teema on arutelul. Praegu on töökorra järgi kaasatud alati sama inimene EPIKojast, kes peaks siis kõikide patsientide huve kaitsma, olenemata ravimigrupist.  

Tihti on haigekassa ravimite või teenustega seotud otsustusprotsessid aga nii pikad, et hakataksegi survet avaldama näiteks telesaadetega. Siis, meediasurvega, tehakse küll ka kiiremini. Näiteks soolehaiguste puhul on lastel mõnikord mõistlik alustada ravi spetsiaalse toiduga, mitte ravimitega. Lapsel on aga seda toitu haiguse diagnoosimise järgselt kohe vaja. Võiks olla, et nii kaua kui otsustamine toimub, saab laps juba toiduravi alustada, et vältida ravimi vajadust. Aga ei saa, sest protsess on selline, nagu ta on ja enamasti aeglane. Lapsed võiks ju olla prioriteet …

Kuidas nende probleemide lahendamist alustada, millest näed kasu?

Tuleb hakata rääkima meie probleemidest. Kui riik eeldab näiteks, et patsiendid ja -organisatsioonid teevad tööd, sealhulgas kasvatavad, õpetavad, harivad teisi ja järgmisi patsiente, siis see peaks olema prioriteet. Sest see aitab ka pikas perspektiivis säästa raha, kui patsient on targem ja teadlikum. Kui ei panusta teadlikkusse ja terviseharitusse, ei saa ka eeldada, et inimesed on kursis ja teadlikult osalevad oma raviskeemis.

Ning oluline on ka suhtlus. Ma räägin nii kaasamis- kui raviprotsessis. Mida rohkem me inimeste ja patsientidega räägime, seda targemad nad on ning seda vähem teevad rumalaid valikuid, sealhulgas tervisevalikuid.