Targa patsiendi blogi

Eesti Puuetega Inimeste Koda: puuetega inimeste teemad peaksid olema erakonnaülesed

EPIKoja peaspetsialisti Vladislav Veližanini sõnul jätab puuetega inimeste nähtavus ja esindatus poliitilistes protsessides soovida.Foto: Jassu Hertsmann

Eesti Puuetega Inimeste Koda (EPIKoda) esindab nii puuetega inimesi kui ka krooniliste haigustega inimesi. Mõneski riigis on sellised organisatsioonid eraldi, kuid Eestis esindab mõlemat valdkonda katusorganisatsioon, mille võrgustikku kuulub 16 piirkondlikku puuetega inimeste koda ning 32 üle-eestilist puude- ja haiguse spetsiifilist liitu ja ühendust. Koostöös võrgustikuga osaleb koda vabaühendusena puuetega inimesi ja kroonilisi haigeid puudutavate poliitikate kujundamisel.

Rääkisime EPIKoja peaspetsialisti Vladislav Veližaniniga poliitikast, kaasamisest ja sellest, mida oleks vaja, et  patsiendiorganisatsioonid oleksid veel tugevamad. 

Kas patsiendiorganisatsioonide kaasamine riigi poolt eri protsessidesse on aastate jooksul paranenud: inimkeskne tervishoid, millest ka strateegiadokumendid räägivad, tähendab ju inimesest, patsiendist lähtumist — kas päriselt ka seda tehakse ja kui kaasatakse, kas siis sisuliselt või mõnikord ka ainult näiliselt? 

Iga aastaga kasvab huvi aina rohkem meie valdkonna vastu. Ja tegelikult kasvab nii meie kui ka riigi esindajate vajadus pädevuse tõstmiseks, sest teemad lähevad aina keerulisemaks. Meie roll ongi olla seadusandjale, riigiametnikele ja poliitilistele juhtidele nõuandjaks. Aga meie jaoks on kaasamise teema kahe otsaga: ühest otsast tahame väga olla kaasatud, aga see on ka suur koormus. Oleme alamehitatud ja meil on tihti raske leida väga head esindajat töögruppi kaasa rääkima, kes saaks ka regulaarselt panustada. Inimestel on töö, pere ja muud kohustused.

Muidugi võiks kaasamist patsientide vaatest kuidagi kompenseerida. See ei oleks meile kindlasti rahateenimisvõimalus, me ei saaks sellega rikkaks. Aga meil tõesti puuduvad ressursid spetsiifiliselt kõikidel võimalikel teemadel süvendatult kaasa rääkida.

Kohati ei kaasata isegi näiliselt! Näiteks avastasime, et arengukava Sidus Eesti 2030 loomisse meid ei kaasatud üldse. Samas on meie organisatsiooni sihtrühm peaaegu 10 protsenti Eesti elanikkonnast ja ilmselgelt on nende hulgas inimesi, kes tunnevad ennast ülejäänud ühiskonnast tõrjutuna puuduliku ligipääsetavuse, ükskõiksuse ja isegi diskrimineerimise tõttu. Meie teemad võiksid olla “sidusa Eesti” rajamise kontekstis väga olulised. Me õnneks leidsime ise üles kutse kandideerida juhtkomiteesse — vaatame, kuidas see läheb. Kahjuks arengukava rõhuasetused on juba ilma meieta paika pandud, aga võiksime jooksvalt ehk oma teemasid sinna juurde pakkuda. 

Kaasatakse ka mõnikord ebasüsteemselt. Näiteks aitasin meediaseaduse muutmise eelnõuga tegeleda: meil olid konkreetsed ettepanekud. Taotlesime näiteks, et sisse pandaks punkt, et igal meediaettevõttel peaks olema ligipääsetavuse arengukava. Aga me ei tea, kas seda arvestati. Kui küsisime, saime vastuseks, et ettepanekuid tuli üle 30 ja asjaga tegeletakse. Ma näen, et ka riigikogus puuduvad ressursid, et meie sisendit läbi töötada. Me ei saa eeldada, et üks riigikogu liige või eelnõu eest vastutav ametnik teeb poliitiku tööd, süveneb igasse teemasse ja siis veel jõuab näiteks pereelu elada. Räägitakse, et riigiaparaat võiks olla suurem — ka mulle jäi mulje, et riigikogu kantselei ja kohati ka rahvasaadikud on ülekoormatud. Seega ei ole erilist kindlustunnet, et nad iga eelnõu puhul kõiki ettepanekuid sisuliselt läbi töötaksid. 

On olukordi, kus kaasamine on tehniliselt juba võimatu. Näiteks kui Riigikogu Arenguseire keskus presenteeris hiljuti meie jaoks väga olulist raportit pikaajalise hoolduse tuleviku kohta, ei tagatud selleks rahapuuduse tõttu viipekeele tõlget. Ma ei saa öelda, et see on ülbe suhtumine riigikogu poolt, sest neile polegi ilmselt eraldatud ligipääsetavuseks raha, aga kui toimuvad olulised infovahetused, poliitilised protsessid ja need pole tervetele sihtrühmadele (antud juhul kurtidele) ligipääsetavad, siis kuidas me räägime kaasamisest? Viipekeele tõlke tulevik tekitab üldse muret, sest praeguse seisuga viipekeele tõlke Eestis enam ei õpetata ja olemasolevadki on ülekoormatud. Seega ühel päeval ei pruugi seda teenust olla võimalik ka raha eest õigeaegselt kätte saada, kui me ei investeeri selle jätkusuutlikkusse siin ja praegu.  

Kuidas toimib suhtlus poliitikutega: kas patsiendiorganisatsioonid suhtlevad ka erakondadega, kui palju on poliitikuid, kes teie vastu huvi tunnevad? 

Meie nähtavus ja esindatus poliitilistes protsessides jätab soovida. Ja poliitiliselt kaasatakse meid vähe. Ma pole kuulnud, et mõni erakond näiteks kutsuks patsiendiorganisatsiooni valimisprogrammi koostamisel appi. Me tegime kõikidele erakondadele paar väga praktilist ettepanekut kohalike omavalitsuste valimiste eel: loetlesime üles väga elulised ja praktilised probleemid, mida võiks poliitiliselt jõulisemalt lahendada. Palusime, et kõik erakonnad paneksid need oma valimisprogrammidesse sisse. Puue või krooniline haiguse ei määra maailmavaadet — inimene võib olla poliitiliselt ükskõik kes. Oleks väga inimlik, kui puuetega inimeste teemad oleksid erakonnaülesed, see võiks olla kõikide erakondade ühisosa. 

Meie kirjale aga vastati vaid kahest erakonnast viisakusavaldustega. Meedia võttis küll teemad seekord kajastada, aga sisuliselt oli see siiski pigem tagasilöök. Kuna meil on palju tegemist, siis mingit jätkuinitsiatiivi sellest ka meie poolt ei sündinud. 

EPIKojal on olemas kohalikele omavalitsustele suunatud koostööprogramm ja ideaalis võiks minu meelest olla ka poliitikute koolitamiseks suunatud programm. Poliitikud peaks olema kursis puuetega inimeste ja krooniliste haiguste inimeste probleemidega, keda nad on muu hulgas valitud esindama. 

Mu arust on väga positiivne, kui poliitikasse lähevad patsiendiorganisatsioonide esindajad ise — see ongi ainuke kindel viis poliitilist kaasamist parandada. Poliitikasse peakski sattuma inimesed, kes teavad meie asju hästi ja on pälvinud ühiskonna toetust sel viisil, aga see eeldab ka teatud julgust poliitilist vastutust võtta. Võib-olla on see meie enda tegemata töö: me ei hari ega kasvata piisavalt poliitikuid. 

Praegu ma näen, et inimesed, kes on patsiendiorganisatsioonis millegagi suurepäraselt hakkama saanud, liiguvad edasi peamiselt riigisektorisse, ametnikuks. Selles pole midagi halba. Aga ma arvan, et suure muudatuse esilekutsumiseks on olulised ka inimesed, kes võtaks poliitilist initsiatiivi.  

Kui me räägime muudatustest, siis me peame rääkima ka rahast: selleks, et muudatusi ellu viia, et jõuaks olla kursis, et jõuaks teha kõike, on vaja inimesi ja raha. Kuidas te tunnetate, kas patsiendiorganisatsioonide rahastus on piisav, mida annaks parandada?

Meil võiks kindlasti olla rohkem raha, et palgata tööjõudu. EPIKoja olukord on kindlasti natuke parem kui meie liikmesorganisatsioonidel. Õnneks ei ole nii, et kui projekti ei kirjuta, siis paneme homme uksed kinni. Mingi süsteemsus meie rahastamises on, aga on ka süsteemsed probleemid.

Meil näiteks pole praeguses koosseisus kaetud võimalus tegeleda nii paljude tegevussuundadega, kui meilt kohati oodatakse. Igasugused põnevad teemad tulevad pidevalt lauale nii Eestist kui ka Euroopast, kus oleme Euroopa Patsientide Foorumi (EPF) ja Euroopa Puuetega Inimeste Foorumi (EDF) liikmed. Aga peame prioriseerima, talitsema ennast ja keskenduma põhitegevustele, mis on meie alusdokumentides koja juhatuse poolt sätestatud. 

Meediast käis näiteks hiljuti läbi, et Põhja-Eesti Pimedate Liidu maja on väga halvas seisus ja vajab remonti, nagu nii mõnigi teise ühenduse kodu: ka mina käin Põhja-Eesti Pimedate Liidus regulaarselt pimemassööride juures ja võin kinnitada, et see maja on oluliselt amortiseerunud, ehkki peremehed hoiavad seda seest nii puhtana ja korralikuna kui võimalik. Kahjuks ei ole suureks remondiks raha kuskilt võtta! Või võtame EPIKoja maja: Tallinna linn annab maja praktiliselt tasuta meile rendile ja meie kanname maja ülalpidamiskulud. Praegu on käsil hindamine, kas maja vajaks investeeringuid. Kui tuleb välja, et maja vajab viie nulliga investeeringut, siis ka meil ei ole sellist võimalust. 2006. aastal saime renoveerida selle maja ELi rahaga ning muidugi tahaks loota, et ka tulevikus vähemalt see võimalus säilib. Nagu öeldakse vene keeles: igast maailmanurgast tuleb niidike ja nii saabki abivajajale särk kokku.  

Nii et jah, muidugi on vaja rohkem raha taristu pikaajaliseks korrashoiuks, aga ka tööjõu palkamiseks. Süsteemne probleem on see, et meie meeskonna palgad pole turutingimustes konkurentsivõimelisimad. On arusaadav, et meil on tähendusrikas töö: me ei tule siia, et rikkaks saada. Teisest küljest näeme, et uute inimeste värbamine on vägagi keeruline ja kui keskmine palk kasvab, siis lõpmatuseni ei saa ka loota, et meeskonna töötajad jäävad siia ainult põhimõtte pärast. Seega on olemas selge surve, et rahastus kasvaks: kui palgad ei kasva, siis nad tegelikult inflatsiooni tingimustes kahanevad. Samas olen veendunud, et iga puuetega inimeste ja patsientide seltside tegevustesse investeeritud euro tuleb ühiskonnale protsentidega tagasi säravate ja pädevate valdkonna spetsialistide ning toimivate patsientide võrgustike kujul. See on meie kõigi huvides. 

Seega ma lõpetan ikka positiivse noodiga: EPIkoda on üks tähtsamatest MTÜ-dest Eestis — sellist võrgustikku ja meeskonda pole teistel ette näidata. EPIKoja roll vananeva ühiskonna edasisel arengul muudkui kasvab. On tõeline õnn ja väärtus teha seda tööd, mida me teeme!


Kui elujõulised on patsiendiorganisatsioonid?

Üks mure, mida näemegi kasvavat, on, et pealekasvu ei ole tulemas. Patsiendiorganisatsioonid tekkisid umbes 30 aastat tagasi, kui tekkis Eesti riik. Siis võtsime lääne praktikad üle, mis on ka õiged ja head. Probleem on aga selles, et tookord tuli see kõik suure hooga, aga tänaseks on alles tegelikult väga õhuke kiht: meil ei ole n-ö strateegilist reservi. Kui põhitegijad lähevad ära, siis pole varupingilt kedagi võtta. Natuke paradoksaalne olukord. Meil pole ju krooniliste haiguste ja puuetega inimeste lähedastest puudu! Aga inimesed võiksid olla aktiivsemad, võtta sõna, lüüa kaasa. Meil ei ole nõudeid inimestele, kes tahaksid saada nii-öelda teema hoidjaks: kui mingi teema pakub huvi, otsige vastav patsiendiselts või -ühing ja pakkuge neile oma abi. See on suureks abiks!

Inimene, kes eile veel ei adunud, et ta võiks meie võrgustikus suureks eestvedajaks saada, saab uueks juhiks ja eestvedajaks. See on hea platvorm, kust edasi liikuda ka otsustajate sekka.

Rohkem infot: https://epikoda.ee/erivajadusega-inimesele/patsiendi-oiguste-kaitse/liitu-patsiendiorganisatsioonidega

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.