Targa patsiendi blogi

Kuidas rääkida lastele rasketest haigustest? Näiteks koos raamatuga!

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts loodab jõuda selleni, et iga laps, kes saab põletikulise soolehaiguse diagnoosi, saab ka endale trollinukk Epsiku ning tema raamatu.Foto: erakogu

Terviseteadlikkuse oluline osa on ennetus. Kahjuks ei ole ennetus alati võluvits ning terviseteadlikkus võib tähendada hoopis ka teadlikkust haigusest, ravist, arstidest, ligipääsetavusest ja muust. Haigete laste või lastega, kes puutuvad haigetega igapäevaselt kokku, terviseteadlikkuse kasvatamine ning lastele haigustest rääkimine on tihti keerukam kui täiskasvanutele. 

Ühe olulise sammu laste parema terviseteadlikkuse teel on astunud Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts, kes andis välja raamatu trollilaps Epsikust. Raamat on lugu Epsiku perest, haigusest ja trollimaailmast. Epsik julgustab peresid abi otsima, sest nagu öeldakse raamatus „et Sa ikka teaksid, maailm on ilus ja hea koht ka siis, kui mõnel päeval on raske!“. 

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts loodab jõuda selleni, et iga laps, kes saab põletikulise soolehaiguse diagnoosi, saab ka endale trollinukk Epsiku ning tema raamatu. „Päris mitmed nukud – Epsikud ja Trallad on endale juba seltsilise leidnud. Nad on toetanud lapsi uuringute ajal ja saanud nende kaisukateks. Muidugi võivad ka täiskasvanud Epsiku endale saada. Kogemus räägib, et seda südamlikku ja armsat kaaslast on mõnikord lootusetutel päevadel vaja. Kasvõi kapipõhja peitmiseks, kui eriti raskeks läheb ja millegagi enam tegeleda ei soovi,“ selgitas seltsi eestvedaja Janek Kapper

Raamatu peategelase kuvandi lõid Eesti Põletikulise Soolehaiguse Seltsi (EPSS) liikmed. Inimesed, kelle teekaaslaseks on Crohni tõbi või mõni muu põletikuline soolehaigus. „Meie kogemus räägib, et kõige raskem on jääda haigusega või haige lapsega üksi. Arstid ja õed küll toetavad, aga see ei aita alati hakkama saada. Mõnikord on hea leida keegi, kes päriselt mõistaks,“ lisas Kapper. 

Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts tegeleb ka avalikkuses teadlikkuse tõstmisega soolehaigustest. Näiteks teavitatakse regulaarselt ettevõtteid ja avalike hoonete omanikke vajadusest hoida WC-d avatuna ning lubada neisse pääsu ka n-ö tänavalt tulijale. „Oleme eestlastena juba harjunud nägema endi seas erisustega inimesi. Loodud on hulgaliselt võimalusi nende elu lihtsustamiseks. Paljud erisused aga ei ole nähtavad. Tavaliselt ei kujuta ettegi, et mõne inimese kodust väljaminek sõltub sellest, kas tal on võimalik vajadusel kiiresti tualettruumi kasutada,“ rääkis Janek Kapper. 

Ligikaudu 2500 Eesti inimest, kellel on diagnoositud põletikuline soolehaigus (IBD, inflammatory bowel disease) peavad oma terviseseisundi tõttu tihti ja ootamatult saama WC-sse. 2020. kevadel võttis EPSS kasutusele IBD-patsientidele mõeldud rahvusvaheliselt tunnustatud WC-kaardi, millega on võimalik pääseda lähimasse WC-sse. 

Trollinuku on valmistanud nukumeister Moonika Põder. Trollilaps toetab last uuringute ajal ja on kaisukaks voodipäevadel. EPSS maskott Epsik sündis seltsi liikmete ja kunstnik Pia Hanslepa koostöös. Epsik ei ole tavaline nukk, tal on oma lugu ja hell hing. Tema pisikesele punnkõhule, mis aeg-ajalt valutab, joonistab Metsavana südame. Metsavana on trollimaailmas arst. Aga isegi tema ei saa Epsiku kõhuvalusid täiesti ära võtta. Epsiku loo mõtles välja EPSSi liige Kristel Lempu

Kui soovid toetada seltsi ning osta raamatu, loe rohkem ja võta ühendust: https://ibd.ee/

Põletikuline soolehaigus võib alata igas vanuses, kuid kõige sagedamini diagnoositakse seda teismelistel ja varajases täiskasvanueas. Põletikulise soolehaiguse sagedus on viimastel aastakümnetel laste ja noorukite hulgas ülemaailmselt sagenenud.  Kõikidest põletikulise soolehaiguse juhtudest 25% algab enne 20. eluaastat. Laps võib diagnoosi saada ka beebieas. Tänapäevaste teadmiste põhjal ei ole võimalik põletikulist soolehaigust välja ravida.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.