Targa patsiendi blogi

Patsiendiliidu juht: hoida kellegagi kontakti või jagada muret – see on suur väärtus

Iga haiguslugu on erinev, aga siiski annab see kogemus teistele väärtuslikku infot.Shutterstock

Hulgiskleroos ehk sclerosis multiplex (SM) on kesknärvisüsteemi haigus, mis võib mõjutada iga kehaosa ja põhjustada raskusi tavaeluga toimetulekul. „Haiguse nimi, see skleroos selles nimes, tekitab inimestes segadust, sest tihti jääb kõrvu kõlama ainult skleroos. Minu jaoks tähendab see, et paljud ei tea jätkuvalt midagi haiguse kohta ja see on kurb,“ ütleb Eesti Sclerosis Multiplex’i Ühingute Liidu esinaine Kristina Mäger.

Tänavu tähistatakse 30. mail üleilmset hulgiskleroosi päeva ja selleaastane peamine sõnum on “ühendused” (connections). Vestlesime Kristinaga sellest, kuidas nn ühendused võivad patsiendile kasuks tulla. 

Mida see „ühendused“ üldse tähendab hulgiskleroosi kontekstis. Mida sellega on mõeldud ja kuidas see on oluline näiteks Eesti kontekstis?

Mõeldud on just kommunikatsiooni, teadlikkust ja inimestevahelist suhtlust, ühendust. Eesti kontekstis pean seda väga oluliseks, et inimesed kommunikeeruks ja suhtleks omavahel, avaldaks mõtteid ja hirme, pakuks lahendusi, sest paratamatult on nii, et eri inimesed loevad eri andmeid, teavad erinevaid asju ja on oluline teadmist jagada. Iga haiguslugu on erinev, aga siiski annab see kogemus teistele väärtuslikku infot. Muidugi peab ka leppima, et tuleb ka negatiivset infot ja negatiivseid hoiakuid nii oma eluolu kui meditsiinisüsteemi kohta, aga see on osa suhtlusest ja võib ka olla väärtuslik teadmine. 

Kuidas Eestis SM-iga inimesed ja nende lähedased ühendust hoiavad?

Meil on suur liit, n-ö liitliit, mille sisse kuulub seitse kohalikku ühendust. Kui meie poole patsiendid pöörduvad, siis suuname nad edasi kohaliku ühenduse poole, et patsiendil oleks võimalik leida kontaktid oma kodukohas. Tavaliselt saadakse siis uue patsiendiga kokku – see oleneb ka muidugi sellest, mida patsient soovib. Toimuvad ka igakuised suuremad kokkusaamised ja siis katusliidu poolt korra aastas eriti suur üritus. Olenevalt piirkonnast toimub veel igasugu põnevaid ettevõtmisi. 

Kõige aktiivsemad ühingud on Tartus ja Ida-Virumaal. Sinna on sattunud aktiivsed inimesed, kes ise tahavad kontakti hoida ja infot vahetada. Siin tulevadki mängu connections/ühendused. Aga kui Eestis on kedagi, kes tunneb, et tema linnas võiks toimuda aktiivsem elu, siis võib liiduga ühendust võtta ja liit saab õla panna ja teeme ära. Me ise oleme mõelnud, et võiks olla ühingud saartel, kus ei toimu tegevust. Või ka nt Järvamaal. Aga on vaja kohalikke inimesi. Aga me sageli ka ei tea, kas seal on inimesi, kes tunneksid, et see annaks neile väärtust juurde. 

Kui palju aktiivseid patsiente ühingutes toimetab ja kuidas tööd korraldate? 

Seitsmes ühingus üle Eesti on kokku umbes 500 inimest. Me konkreetset patsientide registrit ei pea, aga ülevaade on olemas. Katusliiduna hoiame seda kõike koos, pakume tuge, mida on kohalikel ühingutel vaja, sageli ka rahalist tuge, infot, kontakte jmt. 

Liidul on ka rohkem kontakte, kui on kohalikel ühingutel. Plaanime teha ka liidule staabi, kontori, et oleks kõigil ka üks neutraalne koht, kus kokku saada, küsida nõu, rääkida. Plaan on kontoris luua võimalus ka näiteks neuroloogilise massaaži teenuse pakkumiseks – ja seda soodsamalt kui turuhind. 

Kuidas te rahaliselt toime tulete, kust tuleb rahastus liidu tegevuseks või toimite õhinapõhiselt? 

Plaan on avada selle suve jooksul Tallinnas ühingu peakontor ja selleks ettevalmistustöid teen ma ise, sest kontorit on väga vaja. Inimesed vajavad neutraalset turvaruumi. Kui seni oleme toimetanud niimoodi, et kohtume patsientidega näiteks kohvikus, siis paljudele see ei sobi, inimesed vajavad privaatsemat ruumi, turvalist kohta. 

Aga rahaliselt aitab meid riik: kirjutame igal aastal projekti ja sellest toimetame. Alati on tore muidugi see, kui on eraisikutest annetajaid. Meil on neid paar-kolm tükki, kes on aidanud. Aga meil on suur abi ka lihtsalt aktiivsetest inimestest, kes aitavad muul moel: isegi kui ei saa aktiivselt liikuda, siis käed ja eriti mõistus töötab kõigil sclerosis multiplex’i haigetel. Meil on abiks, kui aidatakse nii kirjutamise, ideede genereerimise kui kontaktide näol. 

Aga muidugi oleks hästi tore oleks, kui oleks inimesi, kes paneksid õla alla, saaksime ühinguna edasi liikuda ja pakkuda liikmetele veel paremaid võimalusi kontaktide hoidmiseks, kogemuste jagamiseks ja ka praktilisteks lahendusteks. 

Mida patsiendid saavad ühingu liikmeks olemisest, mis on ühingu väärtus? 

Hoida kellegagi kontakti või jagada muret, see on suur väärtus. Näiteks meie privaatne, mitte kõigile avatud Facebooki grupp on selline, kuhu võtame vastu ainult patsiende või nende lähedasi. See tähendab, et kõigile on tagatud privaatsus, seda ei näe võõrad inimesed. Ja selles grupis käib väga aktiivne suhtlus: küsitakse küsimusi, mis on tõesti hingel. Ka väga intiimseid asju. Ja vastuseid tuleb samuti väga paljudelt, kes jagavad oma kogemusi. 

Mõnikord esitad küsimuse ja saad kümnest vastusest just täpselt rahustava või olulise vastuse enda küsimusele ja see on suur väärtus. SM on ju raske haigus ja on täiesti tavaline, et esimese aasta jooksul pärast diagnoosi ei taha inimesed üldse sellest rääkida. Ma arvan, et selle faasi on üle elanud 75% diagnoosi saanutest. Aga mingil hetkel lepid sellega. Ja siis on oluline, et tead, et on koht, kust saad abi, kus saad küsida ja kus proovitakse ka vastata. See ongi oluline väärtus: et Sul on olemas koht, kust kõike küsida. 

Kristina Mäger lisab intervjuu lõpuks, et oluline on, et kõik inimesed, kes on saanud sclerosis multiplex’i diagnoosi, teaksid, et neil on võimalik suhelda teiste patsientitega ja et sellest on abi. „Helistage ja kirjutage. Vahet ei ole, millal diagnoosi saite, kas värskelt või aastaid tagasi, igal hetkel pöördumine on okei, ei pea kartma.“ Kui soovid Kristinaga ühendust võtta ja lisainfot küsida, siis kirjuta või helista! 

Vaata ETV filmi „Minu hajameelne keha“ nelja Eesti inimese loost SM-ga. Järelvaadatav ETV2-st. Režissöör Märten Vaher, produtsent Egle Beek, tootja Whatever Works. ETV 2021

Lisainfot leiad Eesti sclerosis multiplex’i ühingute liidu lehelt: https://smk.ee. Lisaks ka nt Roche Eesti sclerosis multiplex’i teemalehelt https://www.roche.ee/et/tegevusalad/sclerosis-multiplex.html 

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.