Kroonilise põletikulise soolehaiguse hulka kuuluvad Crohni tõbi ja haavandiline koliit. Nende haiguste kõige tavapärasemateks sümptomiteks loetakse kõhulahtisust, veriseid väljaheiteid ja kõhuvalu, Crohni tõvel ka kaalulangust.

Haigus võib tekkida igas vanuses, kuid tavaliselt haigestutakse noores eas (15‒35aastaselt). Haigestumise põhjused ei ole teada – arvatakse, et haiguse tekkeks on oluline pärilike ja keskkonnafaktorite koosmõju ning soole mikrofloora eripära.

Põletikulist soolehaigust ei ole võimalik ennetada. Enamasti kulgeb haigus ägenemistega ja võib taanduda (remissioon) kas raviga või iseenesest. Haiguse ägenemisetappide ajal võivad õppimis- ja töövõimekus olla piiratud, kuid see viib harva pikaajalise töövõimetuseni.

Avalik tualettide kaotamine tekitab palju probleeme

Igapäevane logistika tähendab IBD-patsientidele kõigi käikude etteplaneerimist selliselt, et alati oleks võimalus kiiresti tualetti saada.

„Küllap on iga inimene end leidnud olukorras, kus liigse vedelikutarbimise või mõne toidu tõttu on äkitselt, ootamatult ja kiiresti vaja tualetti pääseda ja see võib osutuda erakordselt keeruliseks ning mõnevõrra piinlikuks väljakutseks. IBD-patsiendid peavad sellega aga arvestama iga päev, iga tund ja iga minut ning avalikult külastatava tualeti leidmine võib mõnes piirkonnas olla erakordselt keeruline,“ selgitab Kapper.

Kapperi sõnul on olukord veelgi keerulisem, sest mitmed lahked kohvikud ja restoranid, kes varem patsientidel oma tualette lubasid külastada, on tänaseks uksed sulgenud. Riigi või omavalitsuste poolt võimaldatud tualettide võrgustik on võrdlemisi olematu ning nüüd plaanib riik kaotada tualetid ka maanteede äärest.

„Nii ühiskond kui ka ametnikud peavad mõistma, et tualett pole ainult mugavusteenus inimestele, kes autosõidu ajal liiga palju limpsi joovad, vaid ainus väljapääs inimestele, kes teatavate tervisehädadega elavad. Maanteede äärest avalike tualettide kaotamine seab IBD-patsiendid äärmiselt halba olukorda ning nii piltlikult öeldes kui ka üsna otseses mõttes – lükkab need inimesed teepervele kraavi,“ nendib Kapper.

Siit koorubki välja teine igapäevane probleem, millega IBD-patsiendid silmitsi seisavad – isolatsioon. Nimelt olukorras, kus tualeti leidmine on järjest keerulisem, sulguvad paljud IBD patsiendid oma terviseseisundi tõttu oma kodudesse, mis omakorda on otsene oht inimeste vaimsele tervisele.

„Olgugi, et tegu on enamikel juhtudel haigustega, mis võimaldavad võrdlemisi normaalset elu elada, siis nii häbi, stigmad kui ka hirm suruvad inimesed koduseinte vahele, kust nad eelistavad mitte väljuda. Nii isoleeruvad inimesed sotsiaalsest elust ja ühiskonnast ja seega ohustab IBD haigus ka kaudselt nende vaimset tervist,“ selgitab Kapper.

Teadlikkus aitab vähendada sotsiaalset stigmat

Põletikulise soolehaiguse selts on Kapperi kinnitusel käivitanud mitmeid projekte, et IBD-patsientide igapäevaelu lihtsustada ja julgustada neid kodudest välja tulema. 2020. aasta kevadel tutvustati IBD-patsientidele mõeldud WC-kaarte, millega on võimalik vajadusel kasutada lähimat toaletti. Jõudumööda teavitatakse süsteemist kõiki kaubanduskeskuseid, ametiasutusi, toitlustusasutusi, tanklakette ja muid asutusi, kes patsientidele tualetti saavad võimaldada.

„Loomulikult ootame kõiki ettevõtteid meie algatust toetama ning tõstma oma töötajates seas teadlikkust, et patsientidel oleks kergem viivitamatult ja ilma pikema selgituseta kaardi ettenäitamisel kasutada ettevõtte tasulist või ainult klientidele ja/või töötajatele mõeldud tualetti,“ selgitab Kapper.

Tänavu suvel tutvustas EPSS ka Eesti esimest WC-kaardirakendust, mille abil saavad IBD patsiendid otsida omale lähimat tualetti. Praegu on kaardirakendus paraku saadaval ainult veebilehitsejas, kuid EPSS juba otsib partnerit, kelle abil oleks võimalik arendada ka kasutajasõbralik mobiilirakendus.

Detsembri esimene nädal on ülemaailmne IBD-teadlikkuse nädal. Lisainfot haiguse, sümptomite ja ravivõimaluste kohta leiab Eesti patsiendiorganisatsiooni kodulehelt.