Uudis

Siiratud neeruga elav Jane Patlep: kroonilise haiguse tõttu ei peaks elu elamata jääma

Jane Patlep ütleb, et on haigestumise algusest saati olnud seda meelt, et ei lase haigusel ja selle tüsistustel enda vaimu murda.Foto: erakogu

11. märtsil tähistatakse rahvusvahelist neerupäeva, mille tunnuslause on “Elagem hästi koos kroonilise neeruhaigusega”.

Selle lause sisu avab läbi oma raviteekonna jagamise Taru Ülikooli Kliinikumi (TÜK) patsientide nõukoja liige Jane Patlep. Tema sõnul võib krooniline haigus olla raske ja seada piiranguid, kuid see ei tohiks saada põhjuseks, et jätta elu elamata.

Milline on olnud teie raviteekond?

Ma haigestusin pisut enam kui kümme aastat tagasi – 2011. aasta alguses põdesin seagrippi, mille tagajärjel lakkasid töötamast minu neerud ja ma sattusin haiglasse. Olles 28aastane ja seni täiesti terve sporditüdruk, muutus minu elu kardinaalselt vaid loetud päevadega.

Algus oli väga keeruline, esimese viie kuu jooksul olin kodus vaid mõned üksikud päevad. Esines mitmeid hirmutavaid episoode, mille tõttu vajasin mitmel korral ka intensiivravi, aga suveks oli saavutatud enam-vähem stabiilne olukord. Sain haiglast välja ja käisin hemodialüüsis kuni aasta lõpus siirdati mulle neer. Paraku ei läinud kõik ladusalt ning õige pea hakkasid doonorneerus ilmnema samalaadsed sümptomid nagu minu enda neerudes.

Arstidel tekkisid kahtlused võimaliku diagnoosi osas ning läbiviidud geneetilise uuringu tulemusel selgus, et läbipõetud gripi tõttu on tekkinud mutatsioon CFH geenis ning mul on väga harva esinev atüüpiline hemolüütilis-ureemiline sündroom (aHUS). Siirdatud neer lakkas haiguse aktiveerumise tõttu töötamast 2012. aasta suvel.

Elasin aastaid teadmises, et uut neeru mulle enam ei siirata. Tõenäosus haiguse taastekkeks uues neerus oli liiga suur ja ravim, mis võimaldaks seda ära hoida, oli väga kallis ning Eesti Haigekassa seda ei kompenseerinud.

Käisin edasi dialüüsis, aga taustal käis tohutu toimetamine – arstide tõsise töö ja läbirääkimiste tulemusel lisati mulle vajalik ravim 2020. aasta alguses haigekassa hüvitatavate ravimite nimekirja. Mind võeti seejärel uuesti ootejärjekorda ning eelmise aasta 27. juunil kell 4.12 hommikul sain kauaoodatud kõne: mulle on leitud uus neer!

Kuidas on teie elu muutunud pärast neeru siirdamist?

Teekond teise doonorneeruni on olnud pikk. Käisin hemodialüüsis 3 korda nädalas ja olin masina all 4 tundi korraga – 9 aasta jooksul teeb see orienteeruvalt 1300 korda ja 5200 tundi. Elukvaliteet on kindlasti paranenud ja energiat on tublisti rohkem, aga ei saa veel öelda, et elu oleks pärast siirdamist muutunud tundmatuseni.

Siirdamisest on möödas liiga vähe aega, et olla saavutanud stabiilsus, käimas on kohanemise ja kohendamise periood. Aga olen teel stabiilsuse poole. Suur muutus on olnud kindlasti see, et enam ei pea käima kolm korda nädalas tundide viisi haiglas masina all – pärast siirdamist käin iga kahe nädala tagant tunnikese ravimit manustamas ja analüüse andmas, et mina ja mu uus neer hüüdnimega Manivald ikka sõbralikult läbi saaksime ning meie kooselu kestaks kaua.

Ja muutunud on toitumine! Kui varem olid väga suured piirangud toitumisel ning vedelike tarbimisel, siis nüüd saan lõpuks toituda tervislikult ja juua nii palju kui süda lustib.

Mis on olnud kõige keerulisem?

Paljud ütleksid ilmselt, et kõige keerulisemad on olnud dialüüsis veedetud aastad (torkimine, väsimus, piirangud), aga mina suhtusin sellesse nagu tööl käimisse – hommikul tööle, lõunaks vaba ja ülejäänud aja saab tegeleda oma asjadega.

Mulle tundub, et minu jaoks on kõige keerulisem aeg praegu. Olles kaotanud enda neerud ja esimese siiratud neeru haiguse tõttu üsna lühikese ajaga, olen teadlik, kui kiiresti võib endast sõltumatult asi halvaks minna ning see on teinud mind praegu tavatult ärevaks. Ka tänane pandeemia olukord oma ohtudega ei tee olukorda selles osas lihtsamaks. Aga olen kindel, et see tunne ajaga lahtub.

Mis on aidanud toime tulla?

Olen haigestumise algusest saati olnud seda meelt, et ei lase haigusel ja selle tüsistustel enda vaimu murda – olen aktsepteerinud, et olukord on selline ja ma ei saa seda kuidagi ise muuta. Minu jaoks on olnud oluline mitte jääda kinni mõttesse, et ma olen haige ja ma olen püüdnud jätkata väikeste kohandustega oma tavapärast rutiini. Kui tuleb takistusi, ületan need ja elu läheb jälle edasi.

Minu suurim tugi on minu elukaaslane, kes ei ole lasknud mul norutada ja on suhtunud minusse kui tervesse inimesse. Ma olen suur unistaja ja uudishimulik inimene – olen saanud reisida ja tegeleda asjadega, mis mulle meeldivad.

Enne pandeemiat oli tegelikult reisimine ka dialüüsipatsiendile üsna lihtne – oleme külastanud kümmet erinevat Euroopa riiki ja reisinud palju ka Eestis ringi. Reisikihk ei ole pidanud jääma vaid raamatukaante vahele ja mõtetesse, vaid on olnud kättevõtmise küsimus, et ellu vaheldust ja põnevust tuua. Dialüüs ei ole takistuseks olnud, väljaspool Tartut olen käinud dialüüsis Tallinnas, Kuressaares, Milanos ja Oxfordis.

Positiivne on ka see, et tänapäeval saab üsna hõlpsasti leida palju informatsiooni erinevate haiguste (ka harvikhaiguste) osas ning suhelda erinevates gruppides sarnaste diagnoosidega inimestega üle maailma – teadmine, et sa pole üksi, annab palju juurde.

Kuidas kommenteerite enda ravi kliinikumis?

Minu raviteekonnal on olnud nii rahulikku kulgemist kui ka kohati väga keerulisi aegu, aga TÜKi pere on mind alati hoidnud. Tahan tänada kõiki arste, õdesid, hooldajaid ja teisi, kes kõik on sel teel olnud minu meeskond ja tugi. Intervjuuks valmistudes sirvisin ka enda 10 aasta taguseid epikriise ja tuletasin meelde haigestumise algusaegu – kohati tundub, et minu ravi on nõudnud personalilt eneseületust, uskumatut kiirust ja head otsustusvõimet.

Eriline tänu minu raviarstile professor Mai Rosenbergile, kes on võidelnud minu eest aastaid, et võimaldada mulle parimat võimalikku ravi ja elukvaliteeti.

Kui kliinikum kutsus 2019. aastal ellu patsientide nõukoja, teadsin kohe, et tahan anda ka oma panuse ja jagada kogemust – olen nüüd ka ise natuke justkui kliinikumi pere liige.

Mida soovitate neile, kes põevad mõnda kroonilist haigust?

Mulle väga meeldivad Curly Stringsi laulu “Üle ilma” sõnad:

Lenda, oma mõtetega üle ilma lenda,
alla pole üleliia vara vaja tulla.
anda, täpselt nõnda palju nagu sul on anda.
Kanda, võta nõnda palju nagu jõuad kanda.

Olen neid laulusõnu kasutanud ka enda motona – unista ja ela! Tee nõnda palju kui jõuad ja ära jää koju norutama. Jah, krooniline haigus on raske ja seab piiranguid, aga see ei tohi saada elamata jätmise põhjuseks.

Väga oluline on tugisüsteem ja tugev meeskond arstidest, õdedest, perest ja sõpradest. Tähtis on ka inimese enda vastutus – olla ka ise kursis, mis sinuga toimub, järgida raviskeemi, toituda tervislikult, olla aktiivne aga samas puhata piisavalt, suhelda inimestega, kes on sama tee läbi käinud. Tähtis on oma hinge eest hoolt kanda!

Prof Mai Rosenberg, TÜK-i nefroloogia osakonna vanemarst-õppejõud: Jane jäi haigeks enne 30. eluaastat, raske on ette kujutada sellist šokki elu parimas eas

Prof Mai Rosenberg

Olen südamest tänulik, et Jane, kes oli aastaid dialüüsravil ja sai alles nüüd neerutransplantaadi, jagas enda mõtteid kroonilise neeruhaige raviteekonnast. Eriti täna, rahvusvahelisel neerupäeval, mil kõik nefroloogid sooviksid, et kroonilistele neeruhaigustele pöörataks rohkem tähelepanu – selle varajasele diagnoosimisele ja progresserumise ennetamisele, patsientide igakülgsele toetamisele ja ravile, mis ongi meie peamine ülesanne. Sageli me ei saa ju kroonilist haigust välja ravida, vaid seda mõjutada ja ravida parimal viisil. Tänavuse neerupäeva loosungiks ongi: „Elagem hästi koos kroonilise neeruhaigusega“.

Jane raviteekond ei ole üldse tavalisele kroonilisele neeruhaigele sarnane, sest Jane on noor ja tal oleks olnud head väljavaated uue neeru saamise osas ammu. Enamik kroonilisi neeruhaigeid on ju pigem kesk- ja vanemaealised ja neil on peamiselt tegemist kõrgest vererõhust või diabeedist tingitud neerukahjustusega. Meie dialüüsravi patsientide keskmine vanus on 65 eluaasta piires ja teistes arenenud maades veelgi kõrgem.

Janel on aga ultraharv haigus – atüüpiline hemolüütilis-ureemiline (aHUS) sündroom, mis võib kergesti taastekkida uues neerus ja nii esimene neerutransplantatsioon ei õnnestunudki – see kõik juhtus kümme aastata tagasi. Jane jäi haigeks enne 30. eluaastat ja raske on ette kujutada sellist šokki inimesele elu parimas eas. Ka arstidele oli ja on praegugi haiguse raviskeemide individuaalne korrigeerimineproovikiviks, sest pidevalt tuleb uusi teadmisi aHUS patogeneesi ja käsitluse osas.

Jane on käinud läbi pika raske dialüüsihaige tee kuni praeguse ajani, mil on saanud uue, funktsioneeriva elundi. Temaga koos on seda teed juhtinud ja jaganud parimal viisil meie meeskond ja nüüd oleme sama õnnelikud kui Jane, et elu saab minna samm-sammult paremini edasi. Koos Janega oleme ka meie ettevaatlikud ja rõõmustame iga pisiasja üle, mis on võimaldanud hoida haigust kontrolli all maailma ühe kalleima ravimi Eculizumabi abil.

Tegemist on ravimiga, mis blokeerib aHUS puhul patogeneesis olulist rolli mängiva komplemendi süsteemi alternatiivse tee aktivatsiooni ja nii ei teki organites komplemendivahendatud trombootilisi muutusi, mis omakorda põhjustavad elundite sh neerude puudulikkust. Jane haigestumise ajal ei olnud Eculizumab kättesaadav ja ka järgnevatel aastatel vaatamata korduvatele haigekassale vormistatud tervishoiuteenuse loetelu muutmise taotlustele seda ei rahuldatud. Õnneks, pärast pikki aastaid ootamist, lisati Eculizumab lõpuks 2020. aastal haigekassa tervishoiuteenuste nimekirja ning saime planeerida neerusiirdamist.

Kuna haigusjuhu käsitluse võimalusi olin korduvalt ka välismaa kolleegidega arutanud, siis sain julgust lülitada haige neerusiirdamise ootelehele ja edasi juba planeerida Eculizumabi individuaalse raviskeemi. Eestis on 2019. aastal saanud ka üks laps lühiaegselt Eculizumab-ravi Lastefondi toel, kuid Jane on ainus haige Eestis, kellel on näidustatud regulaarne Eculizumab-ravi.

Jane on väga julge ja optimistlik. See on aidanud ka arstil võtta vastu väljakutseid ja riske, mis kaasnevad uue ravimeetodiga. Olen püüdnud igati aastate jooksul selgitada, mida tähendavad haigusnähud ja kuidas on analüüside järgi tervislik seisund ning mida tähendab uue, ülikalli ravimi kasutuselevõtt. Minu arvates ei saa arstid üksi otsustada patsiendi raviteekonna üle, vaid peaksid oskama ja aega võtma põhjalikeks selgitusteks. Nii koos diskuteerides saame rahulikult leida lahendused ka kõige raskematel juhtudel.

Toimetas Triin Raestik

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.