Kui laps saab onkoloogilise diagnoosi, tunnevad lapsevanemad end sageli jõuetu ning eksinuna. Mida tähendab onkoloogiline haigus kogu pere vaimsele tervisele ja kuidas keerukal ajal toime tulla, annab nõu endine Tallinna Lastehaigla hematoloogia-onkoloogiaosakonna psühholoog Davide Ticchi.

Ticchi nendib alustuseks, et vanema reaktsioon lapse vähidiagnoosile sõltub paljudest teguritest, sealhulgas loomulikult vanema enda emotsioonidest ja tundlikkusest sellise tõsise meditsiinilise probleemi suhtes, aga ka sotsiaalsetest aspektidest, nagu näiteks pere struktuur või probleemid nende elus. 

Üks on aga kindel – tundlikul ajal tuleb senised eesmärgid üle vaadata ning seada prioriteediks läbida lapsega koos uuringud, jõuda õige diagnoosini ning seejärel läbida usku kaotamata keerukas raviperiood. “Olen seisukohal, et haige lapse lähedased ja ka ravimeeskond haiglas peavad lisaks lapsele pakkuma lohutust ja julgustust ka vanematele, kelle esialgne hirm on, et vähidiagnoos võrdub surmaga,” lausub Ticchi intervjuus Tervisegeeniusele. 

Mida tähendab lapse vähidiagnoos vanematele ja perele? 

Lapse vähidiagnoosist teada saamist võib piltlikult öeldes võrrelda maavärinaga ning see tähendab, et koos diagnoosi selgumisega võib saabuda vapustus ja ka muutused vanemate ja pere elus. Olen praktikas kogenud, et sageli on parim vastumürk raskele üleelamisele jagada lapsevanematele praktilisi nõuandeid ja suhelda nendega võimalikult soojalt.

Meditsiinipersonali – arstide, õdede ja teiste hooleks peaks olema toetada patsiendi peret, aidata paika sättida uus rutiin, milles põimuvad raviprotseduurid ja kodune elu. Haigusega kaasnev “logistika” ja tekkivad praktilised väljakutsed võivad sageli olla üpris tülikad, eriti arvestades seda, et lapse vähidiagnoosi avaldab tihti mõju ka perekonna rahalisele seisule, mõjutab vanemate tööelu ja suhteid teiste pereliikmetega (näiteks haige lapse õed-vennad, armastatu, sõbrad).

Missugused on vaimsed mured, millega vähihaige lapse vanemad peavad silmitsi seisma?

Esialgne vähidiagnoosi teadvustamine ja sellega kohanemine võib vanematele olla tegelikult teisejärguline. Sageli valmistab suuremat muret see, et vanemad tunnevad end eksinuna, sest neil tuleb tegeleda enda jaoks täiesti võõra teemaga ja ohuga, mis ähvardab nende last – inimest, kelle eest nad on vastutavad. Ka külmetushaigusesse jäänud lapse vanemal võib tekkida süütunne, et nad vihmasel ja jahedavõitu päeval last korralikult riidesse ei pannud ning laps haigestus, mis siis veel rääkida onkoloogilise haiguse diagnoosi saanud lapse vanematest. 

Sageli tunnevad vanemad end süüdi, et vähiravi põhjustab lapsele ebamugavusi ja valu. Siin on suureks abiks see, kui vanemad saavad psühhoonkoloogilist ja/või vaimset abi, kus spetsialist saab süütunde ja -mõtted koos nendega hoolikalt läbi arutada. On väga oluline, et vanematel oleks keegi, kes neid ära kuulab, sest see võib aidata süütundest lahti lasta, elada välja ka mured ning valu enne, kui üleelamistes tekivad suuremad vaimsed mured.

Kuidas soovitate onkodiagnoosiga lapse vanemail igapäevaelus toimida – kas mõistlik on näiteks püüda igapäevaelu võimalikult normaalse ja muutumatuna hoida?

Üldiselt võiks igapäevaelu hoida võimalikult tavapärasena ja püüda seejuures õppida uusi oskusi ja omandada teadmisi, mis on vajalikud lapse aitamiseks ja haigusega toime tulemiseks. Muudatusi tuleb kahtlemata teha, kuid seda mõõdukalt – ei liiga vähe, ega ka mitte liiga palju. Kui on vajalik ja võimalik kelleltki abi paluda, tasub seda kindlasti teha – sugulaste ja sõprade abi võib aidata vähendada koormat, mis raviperioodi ja pikkade haiglapäevadega sageli kaasneb. 

Kes satub aitaja rolli, sel tasub meeles pidada, et liialdada ei tasu ei abistamise ega ka püüdega  lapsevanemate tuju ülemäära üleval hoida – peamine on suhelda sõbralikult ja tunda mõõdukalt huvi, kuidas neil läheb ning kuidas lapse tervis on.

Kui tavapärane on see, et üks vanem jääb hoolitsema haige lapse eest, teine aga ​​jätkab endistviisi? Kas parem oleks haige lapse eest hoolitsemist jagada?

Nagu öeldakse “sharing is caring” ehk jagamine näitab hoolimist ja haige lapse eest hoolitsemist on vanematel tõepoolest mõistlik omavahel jagada – nii saavad mõlemad vanemad aega oma valu läbitöötamiseks ja välja elamiseks, seda ka mitte lapse silme all. Sageli tehakse sellised otsused aga lähtudes n-ö kultuurikontekstist. Riikides, kus on tavapärane jagada laste kasvatamise vastutust vanavanemate ja teiste pereliikmete või sõpradega, on võimalik vanemaid või vähemalt üks neist koormast vabastada. See ei ole alati võimalik aga üksikvanema jaoks, kellel abistajad puuduvad.

Vastutuskoorma jagamine ja teised otsused sõltuvad suuresti sellest, kuidas peremudel on varasemalt üles ehitatud ja vähidiagnoos toob enamasti esile nii vanemate tugevad kui ka nõrgad küljed, mis varem varjul püsisid.

Kas Eestis pakutakse onkoloogilise haigusega lapse vanematele ja peredele psühholoogilist tuge? Kas psühholoogi poole pöördumine on sel puhul enamasti vältimatu?

Psühholoogilise abi otsimine ei ole vältimatu ja alati ilmtingimata vajalik, kuid psühholoogi poole pöördumine võib olla mitmel viisil kasulik, eriti lapse haiguse diagnoosimise ja ka näiteks selle ägenemise ajal. Sellegipoolest on vanematele ja peredele psühholoogiliselt tähtsad praktilised ja sotsiaalsed nõuanded, mida enamasti pakuvad haiglates sotsiaaltöötajad ja nõustajad. Sageli omandavad sellised inimesed lausa “teise perekonna” staatuse, sest nende pakutav abi ja praktilised nõuanded on ülitähtsad ja pärinevad nii-öelda siseringist, inimestelt, kes on teadlikud sellest, mida onkoloogilise haigusega lapse vanemad ja perekond läbi elavad ning mida vajavad. Sotsiaaltöötajad ja kogemusnõustajad on empaatilised ning pühendunud ja see võimaldab vanematel aktsepteerida oma olukorda ning näha probleeme avatud silmadega ja teadmisega, et olemas on keegi, kelle poole saab alati pöörduda ja kes saab olla raskel teekonnal saatjaks.

Kas pere teised lapsed kipuvad vähihaige lapse kõrval tagaplaanile jääma? Kuidas seda vältida?

Lapsed – ka ühe pere lapsed – erinevad sageli üksteisest paljuski. Olenevalt vanusest vajavad ja igatsevad nad ka täiskasvanute tähelepanu rohkem või vähem. Sageli – samuti olenevalt vanusest – õpivad nad vähihaigelt lapselt palju. Oluline on mitte jätta teisi oma lapsi tähelepanust ilma. Ka ei tohiks neid hoida eemal õe või venna ravimise ja tervenemise protsessist, sest see võib tekitada lapse hinges nördimust ja ebakindlust oma elu teistes aspektides, näiteks koolis ja eakaaslastega suhtlemisel. 

Mäletan, et ühe 3-aastase patsiendi teismeline nõbu kirjutas ja lõpuks trükkis printerist välja päeviku oma teekonnast läbi väikese sugulase vähiravi. Teistel lastel haigusprotsessis osalemise lubamine – muidugi austades ja arvestades nende vajadusi ja arenguvõimet – aitab vähendada lõhet, mis võib tekkida vähihaige lapse ja ülejäänud pere vahel seetõttu, et haige lapse eest hoolitsemisele kulub palju aega ja vaeva.

Mis aitaks perel paremini toime tulla? Millised on olulisemad nõuanded, mida soovitaksite vähihaige lapse vanematel järgida?

Pean prioriteetseks eelkõige investeerimist peresuhetesse, et vanemad oskaksid ja suudaksid ära kuulata oma lapse ja temaga rääkida. Muidugi tuleb anda seejuures endale aega, sest see teekond on nii mõneski mõttes omapärane – loob illusiooni, justkui oleks vaja jooksulindil kõigest jõust kiiresti joosta, otsides samas turvalist kohta puhkuseks. Just emotsioonide juhtimise oskus on seejuures nupp, mida on vajalik osata vajutada eesmärgiga reguleerida jooksutempot kas kiiremaks või aeglasemaks ja sageli ootamatul hetkel. 

Eelnevat silmas pidades peaksid lapsevanemad ja ka teised pereliikmed oskama näha enda ja ka haige lapse esmapilgul ehk väikestes ja tähtsusetutes asjades suuri samme, leidma neis rahuldust. Ka näiteks selline lihtsana tunduv asi nagu abi küsimine on tegelikult midagi, mis võimaldab perekonda tugevdada, sest pakub näiteks puhkehetke. Seega peaks ühiskond ja lähedased vähihaige lapse peret vastavalt võimalustele ja vajadusele kindlasti toetama.Vähihaige lapse vanemad omakorda võiksid püüda endale ja ka teistele tunnistada, et nende elukorralduse uus normaalsus ongi püsiv “hädaolukord”. Selline mõtteviis võib aidata julgeda endale tunnistada, et vaja on küsida abi ning võimalikele abistajatele märku anda, millisest abist oleks kasu, et läbida üks keerulisemaid teekondi, mida elu võib tuua. 

C-ANPROM/EE/ADYN/0006 Märts 2024