Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoda) tegevjuht Maarja Krais-Leosk ütleb, et koja töölauale jõuab pea igapäevaselt mõni mure, mis on seotud harvikhaigusega inimestega. Teemasid on mitmesuguseid. Teatavasti suurele osale, ligi 95%-le, harvikhaigustest praegu ravi ei ole. Kuid Eestis on sageli probleeme ka nende ravimite rahastamisega, mis olemas on.
Nii ongi näiteks tsüstilise fibroosi diagnoosiga inimesed ja nende lähedased suures mures ning sõltuvad elupäästva ja elukvaliteeti väga oluliselt tõstva ravimi saamisel annetajatest ja heategevusorganisatsioonidest.
Teine suur teema on kindlasti tugiteenuste ja teraapiate kättesaadavus. Pered on tihti hoolduskoormuse lõksus, jäädes eemale näiteks tööturult ja normaalsest ühiskondlikust elust. Krais-Leosk ütleb, et koda nõustab ja jõustab pöördujaid teenuste taotlemisel ja vajadusel ka vaiete koostamisel. Vajadusel ollakse valmis kokkuleppel esindama inimest teenuseid ja toetuseid puudutavates küsimustes ka kohtus.
“Tean, kui raske on tegeleda taolise bürokraatia ja enda õiguste eest võitlemisega, kui samal ajal on suur hoolduskoormus, igapäevane mure oma lähedase tervise ja pere toimetuleku pärast, seega pakume EPIKoja poolt nõu, mõistmist, tuge ja vajadusel siis abi ka vaidlustes,” kinnitab ta.
Vaja on konkreetset plaani
Maarja Krais-Leosk nendib, et mainitud tsüstilise fibroosi näide on kindlasti väga terav ning EPIKojal on väga hea meel, et selle haiguse ravimite nimel on ka kohtutee ette võetud.
“Nii nagu kohtuteed toetav annetuskeskkond ütleb, oleme ka meie nõus, et see ei ole lihtsalt ühe inimese võitlus, vaid see juhtum käsitleb fundamentaalseid küsimusi, mis puudutavad tervishoiusüsteemi põhimõtteid ja inimeste õigust kvaliteetsele elule,” sõnab EPIKoja tegevjuht.
Tema sõnul on reaalsus see, et harvikravimeid hakkab järjest juurde tulema ja vajame plaani, kuidas vajalikku ravi pakkuda, ilma et kuuleksime pidevalt vaid finantsilisi argumente. “Vajame hindade osas pädevaid ja häid läbirääkijaid.”
Krais-Leosk nendib, et võrreldes arenenud Euroopa riikidega on Eestis harvikhaiguste ravivõimaluste osas palju vajakajäämisi. Suurt pilti vaadates on probleem selles, et ei ole näha riigi, see tähendab Tervisekassa ja Sotsiaalministeeriumi plaani harvikravimite rahastamisel. Jah, tegutseme pea igas valdkonnas piiratud ressursside tingimustes, kuid see ei tähenda, et on teemasid, mille saab esmajärjekorras pidevalt laualt maha tõsta.
“Ootame süsteemset plaani, visiooni ja tegusid. Sageli rõhutatakse kohtumistel või sõnavõttudel seda, et meie ravieelarve on üks ja mõeldud kõikidele, seega tuleb teha valikuid ja valikud ei ole harvikhaigete kasuks. Ma ei leia, et vähemust, antud juhul harvikhaigeid puudutavate asjade üle peaks otsustama enamuse ehk mitte-harvikhaigete vajadusi arvestades. Ma ei pea õigeks vastandumist ning uute ja kallite ravimite suhtes väljendatavat skepsist,” on Krais-Leosk konkreetne.
Muret teeb erivajadustega laste haridus
Rääkides erivajadustega lastest ja noortest on Krais-Leoski sõnul sageli oluliseks mureks ka haridus. Koolikoha ja koolivõimaluse pärast hakatakse muretsema juba siis, kui laps on alles aasta-kahene. “See ei peaks nii olema,” on EPIKoja juht süsteemi suunas kriitiline.
On äärmiselt oluline, et tugisüsteem toimikski haiget ja peret toetavana, pakkudes väärikalt ja kodulähedast hariduse omandamise võimalust. Liiga tihti peavad vanemad lasteaia- või koolikoha eest võitlema või loobuvad ja ongi lapsega kodused. Kui erivajadusega lapsega koju jäämine on lapsevanema soov ja valik, siis on see mõistetav, kuid riik peab lähtuma sellest, et ka erivajadusega laste vanemad soovivad käia ja käivad tööl, tahavad olla ühiskondlikult aktiivsed ning nende lapsed peavad saama käia sobiva õppevormiga koolis.
“Ligipääsetavus ei ole sõnakõlks, vaid sellest sõltub otseselt paljude erivajadusega inimeste, sealhulgas ka harvikhaigete ja nende lähedaste igapäevane toimetulek, osalemisvõimalus ja elukvaliteet,” rõhutab Krais-Leosk ja nendib, et EPIKoja väikese meeskonna üks põhiteemasid ongi seega ka ligipääsetavuse edendamine ja eestkõnelemine.
Tugiisikutega sõlmitavad käsunduslepingud peavad jääma minevikku
Maarja Krais-Leosk toob välja, et harvikhaigusega laste pered tunnevad sageli puudust tugiisikuteenusest – see on üks põhilisi teemasid, mille pärast EPIKoja poole pöördutakse. On positiivne, et on lisandumas kohalikke omavalitsusi, kes sõlmivad käsunduslepingu asemel tugiisikutega töölepinguid, mis on nii õiguslikult kui inimlikult õige lahendus. Teisalt jälle on omavalitsusi, kes plaanivad tõsta jõudsalt teenuste eest küsitavaid omaosalusi ning sellised arengud teevad tõeliselt nõutuks.
Haridusega seotud teemadest kõneldes ütleb Krais-Leosk, et erivajadustega laste vanemad on sageli väga mures, sest tihtilugu ei kuula ametnikud neid ära ja paraku ei ole harvad juhused, kui kohalikest omavalitsustest antakse probleemi “lahendamiseks” soovitus, kas kolida või kirjutada end sisse omavalitsusse, kus on erivajadusega lastele õppevõimalused loodud. “See on üleni vale ja äärmiselt ebaõiglane suhtumine,” lausub Krais-Leosk.
Ta toob aga välja, et kuigi muresid on, ei ole EPIKoja liikmed jäänud siiski päris hüüdja hääleks kõrbes. On ka positiivseid arenguid. Loodetavasti leitakse peatselt sobiv lahendus näiteks riigieelarvest eraldatavatele vahenditele, millega plaanitakse pakkuda mõningast leevendust harvikhaigusega laste ravi rahastamisele.
Lisaks avaldab ta heameelt, et inimeste teadlikkus oma õiguste osas järjest kasvab. “Anname EPIKoja esindajatega oma panuse, et inimestel oleks niigi haavatavas ja raskes olukorras olles jõudu ka oma õiguste eest seista.”
Mis on harvikhaigused ja kes saavad abi EPIKojast?
Euroopa Liidus on harvikhaigus defineeritud kui haigus, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000-st. Harvikhaigusi iseloomustab väga väike esinemissagedus. Teisalt on aga erinevaid harvikhaigusi koos vaadatuna äärmiselt palju, hinnanguliselt enam kui 7000–8000 ja seetõttu on harvikhaigust põdevate inimeste arv suur. Uusi harvikhaigusi kirjeldatakse igal aastal vähemalt 250–300, seega nimekiri pikeneb pidevalt.
Enamik harvikhaigusi on geneetilise päritoluga (>80%), kuid esineb ka näiteks kasvajaliste haiguste haruldasi vorme ja autoimmuunse geneesiga harvikhaigusi. Harvikhaigused on ühtepidi haruldased, kuid teisalt puudutavad need märkimisväärset osa rahvastikust, hinnanguliselt 6–8% populatsioonist, Eestis seega umbes 100 000 inimest. Nende hulka loetakse lisaks patsiendile endale ka tema pereliikmeid, kelle elu on lähedase haigusest mõjutatud. (Allikas: Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste kompententsikeskus)
Eesti Puuetega Inimeste Koda (EPIKoda) seisab puuetega inimeste ja kroonilise haigusega inimeste huvide eest ja kindlasti kuuluvad sihtgrupi hulka ka harvikhaigusega inimesed.
EPIKoja tegevjuht Maarja Krais-Leosk ütleb, et nende võrgustikus on mitmeid harvikhaiguse organisatsioone, näiteks Eesti Fenüülketonuuria Ühing ja Eesti Tsüstilise Fibroosi Ühing, aga arusaadavalt loetud arvu diagnoositutega harvikhaiguste puhul reeglina eraldi organisatsiooni looma ei hakata. Küll aga oleks väga Krais-Leoski sõnul teretulnud, kui harvikhaiged ja nende lähedased ühtse organisatsiooni alla koonduks, et oma õiguste eest vahetult ja organiseeritult seista.
Harvikhaiged ja nende pered on EPIKoja esindajate töölaudadel igapäevaselt, sest seotud teemasid on väga palju, olgu see tervishoiuteenuste kvaliteet ja ravimite kättesaadavus, hoolekande küsimused ja transport, ligipääsetavus, haridus- ja tööelu, kõikvõimalikud õiguslikud, aga ka toimetuleku- ja psühholoogilised küsimused.
C-ANPROM/EE/RDG/0011
Veebruar 2024
