Eestis diagnoositakse igal aastal keskmiselt 35 vähi esmajuhtu lastel vanuses 0–14 aastat ja 40 uut juhtu vanuses 15–24 aastat. See raske diagnoos mõjub kogu perele ning esialgu on šokk ja segadus väga suur. 

Sellest, kuidas minna edasi ja kust leida tuge, räägib Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu (EVLVL) koordinaator-tugiisik Luive Merilai. 

Miks just minu laps? 

Lapse vähi diagnoos on šokk kogu perele. “Esmalt on ehmatus, suur šokk ja siis tuleb kohe küsimus: kas mu laps sureb?” on Merilai sõnul sageli esimene küsimus, mis lapsevanemail emotsionaalse vapustuse tõttu üle huulte libiseb. “Miks just minu laps?” ja “Mis ma tegin valesti?” on tunded, millega paljud lapsevanemad peavad tegelema. Samuti on tavaline süütunne, kuigi tegelikult pole lapseea vähk kellegi süü.

Järgneb suur hirm, mis tihti tuleneb vähi minevikukuvandist kui surmahaigusest. Siiski, tänapäeva meditsiin pakub paranenud ravivõimalusi, kuid keegi ei saa täpselt ennustada, kuidas haigus käitub. “Selle hirmu kõrval ei tea keegi, mida täpselt oodata, isegi arstid mitte,” räägib Merilai. 

Vähi ravi on keeruline ja valus protsess, kus lapsele antakse keemiaravi, mis võib kaasa tuua tugeva väsimuse, juuste väljalangemise ja muud ebameeldivad kõrvalmõjud.

Lisaks füüsilistele ja emotsionaalsetele raskustele seisavad pered silmitsi ka igapäevaelu logistikaga, nagu koolist puudumine, vanemate töölt eemalolek ja õdede-vendade eest hoolitsemine. “Elu muutub täiesti teistsuguseks,” tõdeb Merilai, rõhutades, et vaimselt ja emotsionaalselt kurnav tee võib kesta aastaid, isegi kui laps on vähist tervenenud. 

“Ma arvan, et kogu selle olukorraga võid küll leppida, kuid normaalseks enam elu päris ei saagi, sest see teekond on väga pikk, võib tulla tagasilööke ja see kurnab kogu peret,” nendib Merilai. 

Vaimse toe olulisus

Laste vähihaigus ei mõjuta ainult last, vaid kogu peret, sealhulgas pereliikmete vaimset ja emotsionaalset seisundit. 

EVLVL on teadlik, et toetust vajavad nii lapsevanemad kui ka lapsed ise. “Vähihaigete laste vanemate emotsionaalne toetus on ülioluline,” selgitab Merilai. “Kuna iga pereliige puutub kokku ärevuse, hirmu ja kurnatusega, on toetus ja mõistmine hädavajalikud.”

Eestis on küll olemas psühhoterapeudid, kliinilised psühholoogid ja psühhiaatrid, kuid nende vastuvõtule saamine on omaette väljakutse. “Kedagi vist enam ei üllata pikad ravijärjekorrad ja tasuliste teenuste kõrged hinnad. Meil aga on kriis, paraku ka lein ei oota, neid ei saa järjekorda panna,” viitab Merilai olukorra keerukusele, sest vaimse toe kättesaadavus on kohati üsna raske. 

Mis on kõige raskem? 

Vähidiagnoos võib lapsevanemais tekitada kogu olukorra suhtes ettevaatlikkust ja eitust. “Nad ei pruugi uskuda, et arstide jutt on tõsi. Mõne jaoks võib tunduda, et nende pere elas ju tervislikult – nende laps oli terve ja nüüd on tal vähk,” toob Merilai näiteid. 

Paljud vanemad muretsevad, mida keemiaravi ja muud vähiravid nende lapsega teevad. Kardavad, et nende laps ei parane. Nad võivad tunda kurbust, viha, sest vähk on nende elu pea peale pööranud. Muutus mõjutab last, perekonda ja sõpru erineval viisil.

Kurnatus ja rahaline pinge

Lisaks emotsionaalsetele ja psühholoogilistele väljakutsetele kaasnevad vähidiagnoosiga sageli ka finantsilised raskused. Paljud vanemad peavad töölt eemal olema, et oma last ravida, mis tekitab peredes täiendavat pinget. “Pidev lapse haigestumine, haiglas viibimine ja ravimid võivad olla kallid ja vanemad tunnevad sageli, et nad ei suuda kõike üksi hallata,” selgitab Merilai. 

Rahutuse üheks põhjuseks on sageli see, et lapsevanemad hakkavad vastuseid otsima internetist. “On oluline meeles pidada, et laste ja noorukite vähkkasvajad erinevad täiskasvanute vähivormidest. Võib ju lugeda lapsest, kellel on minu lapsega sama vähk, kuid kellegi teise kogemused, lapse organism, ravile reageerimine võivad olla väga erinevad,” hoiatab Merilai. 

Merilai paneb südamele, et lapse seisukohast on väga oluline lapsevanemate enesehooldus. “Vanemate füüsiline ja vaimne heaolu peegeldub nende võimes toetada oma last. Lapsevanemad peavad tegelema ka enda emotsionaalse ja füüsilise tervisega, et mitte läbi põleda,” räägib ta. 

Vähidiagnoos võib mõjuda ka paarisuhtele ja veel üheks murekohaks võib saada vanemate sotsiaalne isolatsioon – nad tunnevad end tavaelust kõrvalejäetuna, lisaks probleemid tööl. 

Lootust ei tohi kaotada

Merilai sõnul on lapse vähiravi teekonnal kõige olulisem sõnum lootus. “Sellega tuleb hommikul ärgata ja õhtul magama minna. Teiseks võtta põue teadmine, et enamik lapsi terveneb. Ja see ongi juba hea ravim,” räägib ta. 

Merilai toonitab, et lapse vähihaiguses ei ole keegi süüdi ja “Miks?” küsimus on mõttetu külaline peas. Päris selget vastust sellele pole isegi teadusel, veel vähem sõbral, sõbrannal, tädil, Google’il ja muudel “internetiteadjatel”.

Mida vajab laps kõige enam? 

Merilai ütleb, et väikene laps vajab kõige rohkem armastavaid ja rahulikke vanemaid. “Väikesed “pardilapsed” (nii kutsutakse liidus omi lapsi) paterdavad ju oma emme-issi sabas ja neile sellest piisab. Emme ja issi soe pai ja naeratus on lapsele väga vajalikud,” lisab ta. 

Vanematel on suur roll lapse toimetulekus. “Rahulik, armastav, kohalolev ja rahustav vanem aitab lapsel raviga toime tulla – seda ei tohi unustada,” toonitab Merilai. 

Lapsevanema esmane reaktsioon on last kaitsta ja talle haigusest mitte rääkida, kuid sellega võib kasu asemel hoopis kahju teha. “Lapsed ju taipavad, et midagi on nendega lahti, kuna kodu asemel on nüüd haiglapalat ja tema ümber on murelikud näod ja hääletoonid. Lapsed koguvad teavet tavaliselt lapsevanema meeleolu jälgides, muutusi nende käitumises märgates või täiskasvanute vestlusi pealt kuulates, nii et nad teavad üldiselt hästi, kui midagi toimub,” selgitab Merilai. 

Lapsed võivad kasutada oma kujutlusvõimet või väärarusaamu. Nad ei vaja kogu teavet, kuid nad peavad kuulma tõde. Merilai sõnul tuleb neile arusaadavas keeles ja eakohaselt selgitada, mis toimub. Ja muidugi selgelt öelda, et see pole lapse süü, et tal selline vähihaigus nüüd on. “See ei ole nagu külmetus, gripp või paar päeva halb enesetunne. Vähk on ebatavaline haigus. Vähihaigusi on palju erinevaid. Mõned on tõsisemad kui teised,” lisab ta. 

Teismelisele on eriti oluline öelda, et ebameeldivate tunnete esinemine, nende näitamine ja nutmine on normaalne ning lisatoe küsimine oma tunnete ja murede lahendamiseks on okei. Teismelised on sellises vanuses, kui nad soovivad niigi olla juba iseseisvad. Nende eakaaslased on neile väga olulised ja nad otsivad sotsiaalset toetust.

“Andke noorele teada, et olete valmis kõike koos arutama ja kui ta soovib, siis julgustage teda kellegi teise täiskasvanuga rääkima, ühendust võtma liiduga või paluma raviarstil seda teha. Pakkuda kindlustunnet ja kuulavat kõrva, sest noorukid on tublid interneti kasutajad ja sealt võib peale langeda lisahirme ja väärinfot,” jagab Merilai soovitusi. 

“Lapsevanem ei tohi ennast unustada, ta peab enda eest hoolitsema, teadlikult. Ainult nii on tal jõudu ka lapse energiat üleval hoida,” toonitab Merilai. 

Merilai rõhutab, et vanemad julgeksid nõu ja tuge otsida. Sageli piisabki sellest esmasest vaimsest toest kogemusnõustajalt, teiselt vähihaige lapse vanemalt või tugiisikult ja polegi vaja psühholoogi ravijärjekorra pärast muretseda. Kui aga olukord väga keeruliseks läheb, siis saab liit appi tulla ja vajalikud tugiteenused leida.

“Liit on olemas igal hetkel ja abi lendab helikopterina kohale – ole julge abi paluma,” julgustab Merilai.