Rakveres mikrobioloogina töötav Maiu Maasi oli kõigest 24-aastane, kui tal diagnoositi krooniline närvisüsteemihaigus sclerosis multiplex. Esimese ravi sai naine alles viis aastat hiljem, olles selleks ajaks kaotanud võimekuse ilma abivahendita liikuda.

Sümptomid algasid varem

Kuigi Maiu sai diagnoosi alles 2001. aastal, teab ta tagantjärele tarkusena, et haiguse esimene atakk oli tal juba viis aastat varem, mil ta jäi ajutiselt ühest silmast pimedaks. Tol ajal kirjutati see üleväsimuse alla. Järgmine haigushoog tabas Maiut kaks aastat hiljem ülikooli ajal, kui tema paremat kehapoolt valdas “sipelgate tunne”, kuid kuna see polnud niivõrd häiriv, ei pöördunud Maiu selle murega ka arstile.

Peale teist ägenemist möödus taas mõni aasta, kuid siis tekkisid tal juba takistused. “Ma istusin toolil, tõusin ja tahtsin liikuma hakata, aga jalg ei liikunud minuga kaasa. Sarnane probleem oli mul ka kätega – tahtsin kirjutada, aga sõrmed ei teinud minuga koostööd. Need olid sellised hetkelised takistused, aga need ei olnud normaalsed,” selgitab ta.

Selleks hetkeks, kui Maiu arstile jõudis, olid tal kõik haigusnähud juba möödunud, ta kõndis normaalselt, kirjutas vaevata ja elas tavalist elu. Sellegipoolest tehti talle mitmeid aju-uuringuid ning pandi diagnoos – sclerosis multiplex. “Mulle öeldi, et mingit ravimit ma veel ei saa, sest haiguse kinnitamiseks peab olema vähemalt kaks ägenemist ühe aasta jooksul,” räägib Maiu.

Naine läks koju teadmisega, et haigusele otsest ravi ei ole ning tuleb vaid loota, et on selline haiguse vorm, et rohkem ägenemisi ei teki. Kui tal mõne aasta möödudes aga liikumisega suuremad takistused tekkisid, mis ta lonkama panid, ei jäänud muud üle, kui uuesti abi otsima minna. 

“Arstile jõudes küsiti, kus ma terve selle vahepealse aja olnud olen, sest igasugused ravid on juba ammu olemas – teadus arenevat kiiresti. Mind võeti haiglasse sisse ja tehti taas igasugu uuringuid, aga ravi ei saanud ma endiselt. Öeldi, et ravi on, aga veel ei saa, sest teist ägenemist on vaja,” nendib ta. “Ja siis hakkasin ma nutma – ma olen noor inimene, 26-aastane ja ma juba lonkan ning te ütlete mulle, et ma pean jääma veel haigemaks, et mingitki ravi saada.”

Mitmed erinevad ravid ja elu nõiaringis

Pärast arsti juures käimist hakati Maiut rohkem jälgima ning 2008. aastal õnnestus tal saada peale esimene ravi. See tähendas enda süstimist kolm korda nädalas ning paraku kaasnesid sellega ka gripilaadsed kõrvalmõjud.

“See oli natuke nagu nõiaring – süstisid lootuses, et multiplex ei halvene, aga muu tervis sellest tulenevalt langes,” meenutab Maiu. Kuna selle ravi foonil aasta jooksul haigus siiski süvenes, loobuti sellest ja Maiule määrati keemiaravi. “Tavaliselt fertiilses eas naistele seda pikalt anda ei taheta, kuid minul stoppas see haiguse siiski ära – sel ajal mul rohkem ägenemisi ei olnud ja tervis stabiliseerus,” tõdeb ta. See tähendab, et Maiu jäi lonkama ja haige oli ikka, aga haigus ei süvenenud enam kiiresti.

Peale keemiaravi sai naine peale uue süstiravi. See hoidis Maiu tervist üsna stabiilsena mitu head aastat, kuid kuna naisel oli selleks hetkeks välja kujunenud haiguse sekundaarne progresseeruv vorm, siis tuli ka sellele ravimile leida muu alternatiiv. “Tol ajal taolise vormi jaoks veel ravi ei olnud, aga olid katseravimid ja ma olin kohe nõus katsegrupis osalema,” räägib ta.

Katsegrupis osaledes sai Maiu tabletiravi, millega tema tervis väga stabiilsena püsis, aga kuna raviga ei kaasnenud ühtki kõrvalmõju, siis kahtlustas naine esialgu, et sai platseebot. Seetõttu otsustas Maiu veidi aega katsetada ravita olekut, kuid aastatega tema tervis siiski halvenes, mistõttu tuli raviga uuesti alustada. Selleks hetkeks oli katseravimist saanud ametlikult lubatud ravim ning tänaseks on Maiu tabletiravil olnud juba kolm aastat. Kuigi haigus on nende aastate jooksul veidi kehvemaks läinud, ei saa ta oma sõnul väga kurta ja arvab, et on hetkel üsna stabiilne.

Sclerosis multiplex’iga inimesed on üliinimesed

Maiu tõdeb, et igapäevaselt on tema elu muidugi raske ja ilma kõrvalise abita ta hakkama ei saa, kuid positiivne ellusuhtumine ja tööl käimine aitavad tal end heas vormis hoida. “Kuna minu jalad on nõrgad ja kanged samal ajal ning tasakaalukeskus on häiritud, olen kasutusele võtnud erinevad abivahendid – ühtegi asja ma käe otsas ei tassi, kõndides kasutan keppi ja neuroortoosi paremal jalal ning jalutamas käin rulaatoriga,” selgitab ta.

Küll aga peab Maiu konstantselt võitlema väsimuse ja lihasvaludega. “Ma tõusen hommikul üles ja olen juba väsinud, aga sellega harjub ära,” nendib ta. Kuna Maiu närviimpulsi liikumine on haiguse tõttu häiritud, vaevavad teda sageli jala- ja alaseljavalud ning lihaste tugevdamiseks ja töös hoidmiseks tuleb tal pidevalt trenni teha ja oma jalgu masseerida.

“Tegelikult on sclerosis multiplex’iga inimesed üliinimesed – nad lihtsalt peavad füüsiliselt pingutama palju rohkem kui terved inimesed, et olla natukenegi teistega võrdsed ja mitte tunda valusid või hoida end liikuvana,” nendib ta.

Tõhus ravi peab olema kõigile kättesaadav

Tänaseks on Maiu erinevaid ravimeid kasutanud juba 17 aastat, kuid mõtleb siiani, mis seisus oleks ta siis, kui ta oleks juba varem vajaliku ravi saanud ega poleks pidanud ägenemisi ootama. “Jumal, kui palju asju ma teeksin, kui ma oleksin kohe varakult ühe ja konkreetse efektiivse ravi peale saanud. Kui vähe peaksin ma oma perekonda koormama, kes minu pärast nii palju asju tegema peavad või tegemata jätavad,” tõdeb Maiu.

Samuti nendib ta, et olles ise pärit paljulapselisest perest, oli ka tema unistuseks saada palju lapsi. Haiguse tõttu tuli tal sellest unistusest aga loobuda. “Peale diagnoosi saamist lugesin, et ravi ei ole ja viie aasta möödudes võin ma olla ratastoolis. Loomulikult mõtlesin ma sellele, kuidas ma ratastoolis olles lapsega hakkama saan ja kes tema eest hoolitseb, mistõttu tuli ka unistusest rohkem lapsi saada loobuda,” räägib ta. Hetkel on Maiul üks laps, kes tuli tema ellu enne diagnoosi saamist ja kelle üle ta suurt uhkust tunneb.

Kuid Maiu ei ole ainus, kes sellises olukorras on. Roche Eesti poolt läbiviidud uuringu tulemuste põhjal on tänase seisuga Eestis üle 1500 sclerosis multiplex’i diagnoosiga inimese ning selle tulemusega kuulume ka kõrgeima haigestumisega piirkonda, edestades seejuures naaberriike Lätit ja Leedut. Kuna enamikul sclerosis multiplex’i patsientidest on välja kujunenud puue, töövõimekadu või mõlemad, on ülioluline haiguse varajane diagnoosimine ja efektiivne ravi.

“See on nii tähtis, et patsiendid saaksid kiiremas korras peale kõrge efektiivsusega ravi, mis haiguse edasiarenemise ära stoppaks ja et tänapäeva noored, kes varakult diagnoosi saavad, ei peaks mingisuguseid ägenemisi ootama, nagu mina omal ajal,” sõnab Maiu.