Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on 800 000 eurot väga tänuväärne summa ning ennekõike märk sellest, et harvikhaigusega last kasvatavaid peresid ja nende muresid on viimaks märgatud. „See on midagi, millest oleme rääkinud aastaid – palun teeme koostööd! Südamest on hea meel, et algus on tehtud. Lastefondi poolt jätkame oma tööd ikka põhimõtte järgi, et iga laps loeb,” ütles Ottender-Paasma.
Kliinikumi lastefondi toetusel on aastas üle 600 lapse, kes saavad jätkuvalt oma haigusega toimetulekuks vajalikku teraapiat, ravimit, ravitoitu, abivahendeid jms ainult tänu annetajate lahkusele, mistõttu on annetused endiselt väga oodatud.
„Loodame siiralt, et seadusandja tuleb ka käibemaksu osas ravimeid rahastavatele heategevusorganisatsioonidele appi ja loobub annetuste abil ostetud ravimite käibemaksust,“ lisas Ottender-Paasma.
Harvikhaigus tähendab seda, et konkreetne haigus on haruldane, kuid harvikhaigused kahjuks haruldased ei ole. Kliinikumi geneetikakeskuses saab aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ligikaudu 1000 inimest.
Kohtumisel harvikhaiguste kompetentsikeskuses arutati harvikhaigustega patsientide ravitegevuse jätkusuutlikkust Eestis. Keskuse juht professor Katrin Õunap tõi välja, et diagnostika- ja ravitöö kõrval ei tohi jätta tähelepanuta ka ennetustööd.
„Siin on oluliseks muuhulgas ka vastsündinute sõeluuringud, kus geneetika ja personaalmeditsiini kliinikul on pikaajaline kogemus. Tänu vastsündinu eas tehtud sõeluuringule diagnoositakse lapse elu ja tervist oluliselt mõjutav haigus juba enne sümptomite teket ja see võimaldab oluliselt paremat ravitulemust, mitmetel juhtudel ka täiesti tavapärast elukvaliteeti,” ütles professor Õunap.