Uudis

Riik täiendas harvikhaiguste loetelu ja rohkem lapsi hakkab saama toetust

Foto: Shutterstock

Sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo allkirjastas määruse, millega laiendatakse senist harvikhaiguste loetelu kuue diagnoosi võrra. Nende harvikhaiguste puhul makstakse sotsiaaltoetust ka lastele, kel puude raskusaste pole veel välja kujunenud.

Edaspidi lisatakse harvikhaiguste loetellu homotsüstinuuria, lüsinuuriline valgutalumatus, glükoosi transporteri defekt, fruktoseemia, glutaaratsiduuria (tüüp 1 ja 2) ning tsüstiline fibroos. Lisatavad harvikhaigused on kõik pärilikud monogeensed haigused ehk valdavalt ainevahetushaigused, mille peamine ravi osa on dieetravi.

„Selleks, et harvikhaiguse diagnoosiga laste pered saaksid lapsele puude raskusastme kujunemise ennetamiseks vajalikku eritoitu võimaldada, on vaja lapsi ja nende peresid rahaliselt toetada,“ ütles sotsiaalkaitseminister Signe Riisalo. Ministri sõnul ei ole enamiku harvikhaiguste loetelus mainitud diagnooside korral dieetravi tavakaubandusest kättesaadavate toodetega võimalik, mistõttu tellivad pered vajalikke tooteid välisriikidest ning väljaminekud on oluliselt suuremad. „Oluline on ennetada toetuse abil laste tervise halvenemist, sest ravita jätmine põhjustab olulist vaimse arengu mahajäämust või eluea lühenemist.“

Varasemalt on nimekirjas fenüülketonuuria, galaktoseemia, vahtrasiirupi tõbi ja püdoksiinsõltuv epilepsia. Määruse muutmiseks ja sihtrühma laiendamiseks tegid ettepaneku erialaeksperdid Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskusest ja Tallinna geneetikakeskusest. Sotsiaaltoetuse suurus on 161 eurot kuus. Toetuse saamiseks tuleb esitada taotlus sotsiaalkindlustusametile. Määrus jõustub 1. mail.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.