Kui sa ise või sinu lähedane on saanud Crohni tõve või haavandilise koliidi diagnoosi, võib emotsioon olla esialgu ehmatav. Ühest küljest pakub kergendust teadmine, et pikalt selgituseta jäänud tervisemurel on kindel põhjus. Samas võib valusalt tabada fakt, tegemist on kroonilise haigusega, millest päris terveks ei saa kunagi.
Kroonilise haigusega on aga võimalik sõbralikult koos elama õppida ja siin saab kindlasti abiks olla Eesti Põletikulise Soolehaiguse Selts (EPSS, vaata lähemalt ibd.ee), kirjutatakse seltsi ja ravimifirma Takeda koostöös sündinud ajakirjas “Kulgla”.
Haiguse vang enda kehas
EPSSi kaasasutaja ja juhatuse liige, Crohni tõve põdev Janek Kapper avaldab seltsi ajakirja “Kulgla” esimeses numbris (loe veebist SIIT), et arvas pikalt, et temale pole seltsi tegelikult vaja ning ega palju puudunud, et EPSS oleks asutamata jäänud. Praegu tagasi vaadates võib ta aga kinnitada, et eksis ning rõõmustab, et seltsile siiski hoog sisse sai lükatud.
“Vajasin tõuget n-ö kapist välja tulemiseks ja eelkõige iseendale tunnistamiseks, et mul on selline haigus. Haigus aga ei määra seda, kes ma olen, mida ma saan teha ja mida mitte. Jah, ma sain oma eluga hakkama, mul oli elukaaslane ja kaks armast poega (praeguseks juba kolm), kuid ma ei olnud sisemiselt leppinud oma olukorraga. Ma võitlesin iseendaga, võitlesin ja varjasin, tundsin piinlikkust ja vältisin inimesi. Ma olin haiguse vang oma enda kehas,” sõnab Kapper ja avaldab, et just seltsi abil sai ta lõpuks tõuke haigusega “kapist välja tulla”.
Iga aastaga on EPSSis aina rohkem ja rohkem uusi algatusi, et võimalusel aidata kõiki, kes peaks mingil hetkel saatuse tahtel olema patsiendi kingades. Seega tasub haigusega kimpus olijail kindlasti uurida, mida seltsis ette on võetud ja võetakse ning heita pilk peale ka seltsi värskele ajakirjale “Kulgla”. Selle lehekülgedelt leiab paljudele küsimustele vastused.
Mis haigus see on ja kuidas kulgeb tee diagnoosini?
“Kulglas” kirjutab Tartu Ülikooli Kliinikumi gastroenteroloog dr Karin Kull sellest, mis haigus üldse on põletikuline soolehaigus ja kuidas seda ravitakse. Confido gastroenteroloog dr Mari Seth aga selgitab, mille poolest erinevad põletikuline soolehaigus ja ärritunud soole
Sündroom ning Tallinna Lastehaigla laste gastroenteroloog dr Mari-Liis Kumm annab ülevaate sellest, missuguste sümptomite esinemisel võiks kahtlustada põletikulist soolehaigust lapsel.
Just sellest kõneleb ka “Kulgla” intervjuu 11-aastase Kethe ema Kätlin Kõivuga. Kõiv avaldab, mida tunneb üks ema, kui tema 8-aastane tütar saab haavandilise koliidi diagnoosi, missuguseid muutusi haigus lapse ja lapsevanema ellu kaasa toob. Intervjuuga soovib Kätlin jõuda teiste
Lõuna-Eesti soolehaigusega laste vanemateni, et nendega kokku saada ja kogemusi jagada.
“Kõige enam tunnengi puudust sellest, et saaksin suhelda teiste vanematega, kelle lastel on sama haigus. Arst on mulle öelnud, et igal aastal saab Lõuna-Eestis soolehaiguse diagnoosi umbes 13 last, aga kus nad kõik on?” küsib Kätlin, kes tunneb praegu vaid üht lapsevanemat, kellega aeg-ajalt suhtleb, aga tore oleks neid rohkem tunda.
“Võib-olla õnnestuks korraldada ka lastele vahvaid kohtumisi ja lapsed saaksid omavahel tuttavaks,” avaldab Kätlin lootust ning ütleb, et talle võib julgelt kirjutada meiliaadressil katlin.koiv@mail.ee või otsida teda üles Facebookist.
Kes on trollipoiss EPSIK?
Logopeed ning EPSSi aktiivne liige ja koliidipatsient Kristel Lempu ütleb “Kulgla” artiklis “Kristel Lempu loodud trollipoiss Epsik paitab laste kõhtu ja aitab haige lapse vanematel leida mõttekaaslasi”, et soovis EPSSi tegevuses kaasa lüüa, tehes jälle seda, mida ta kõige paremini oskab.
“Tartu seltsi liikmetega arutelul jõudsime selleni, et see tegelane, kes lastele haigusest rääkida saaks, peaks olema mõnusa punnkõhuga. Et kõhule pai teha saaks. Sõelale jäid trollilaps ja draakonipoeg. Korraldasin asjad nii, et tuttav kunstnik Pia Hanslep joonistas minu kirjelduste järgi kaks tegelast. Trollipoiss võitis otsekohe minu südame ja nii ta olemas oligi. Järgnes nime arutelu. Kõige loomulikum tundus EPSIK. Pärast seda, kui leidsime nukumeistri, kes kunstniku jooniste järgi esimese trolli valmis heegeldas, ei olnud nimes kahtlust. Epsik, mis Epsik,” lausub Lempu, kelle sulest sündis ka raamat, mis on põletikulist soolehaigust põdevaile lastele abiks haigusega leppimisel.
“Trollipoiss kutsub haige lapse vanemat otsima mõttekaaslasi. Inimesi, kes teavad, mida vanem tunneb. Inimesi, kes juba oma kohaloluga lohutavad, aga ka häid nõuandeid jagada oskavad. Sest selle haigusega saab elada ilusat elu, saab uskuda, et maailm on hea paik,” kinnitab Lempu.
Selle tõdemuseni jõudmine võib aga võtta omajagu aega ning raskete diagnooside puhul küsivad psühholoogi vastuvõtule jõudnud patsiendid psühholoogilt kindlasti, miks just nendega pidi niimoodi minema. Sellest, mida saab ära teha, et haigus ei võtaks vaimu üle võimu, räägibki “Kulgla” intervjuu Põhja-Eesti Regionaalhaigla psühholoogi Inna Gorislavskajaga.
Praktilised näpunäited
Lisaks eeltoodule leiab ajakirjas väga vajalikku infot EPSSi toel loodud WC-kaardi kohta, mis annab selle omanikule võimaluse kasutada tasuta või eelisjärjekorras tualettruume sh ka tasulisi ja mitteavalikke tualette.
Ka saab täpsemalt lugeda mobiiliäpist “For You, With You”, mis sisaldab palju toiduretsepte, soovitusi elukvaliteedi parandamiseks ning aitab IBD-patsientidel jälgida stressitaset. Rakenduse leiab Google Playst SIIT või App Store’ist SIIT.
Ajakirja “Kulgla” saad lugeda veebist SIIT. Eesti Põletikuliste Soolehaiguste Seltsi veebilehe leiad SIIT.
C-ANPROM/EE/ENTY/0008, juuni 2023
