Margus Elts (45) on kunstnik, kes maalib ja armastab muusikat ning sporti. Aastaid mängis ta korvpalli ja käis jooksuringe tegemas, kuid pärast sclerosis multiplex’i ehk hulgiskleroosi diagnoosi muutus tema elu täielikult. 

“Keset jooksmist lõi lihtsalt jala alt ära. Ma põhimõtteliselt ei tundnudki oma jalga. Midagi sellist polnud ma varem kogenud. Jäin seisma, ootasin pisut ja seejärel sain edasi liikuda,” meenutab Elts esimest märki hulgiskleroosist (edaspidi SM). “Alguses ma sellele tähelepanu ei pööranud, kuid mõni aasta hiljem hakkas seda tihedamini juhtuma ning see hakkas segama ka korvpalli mängimist.”

Pärast diagnoosi saamist hakkas Elts uurima, mis haiguse vastu aitaks. Lõpuks jõudis ta tüvirakuravini, mida peetakse ainsaks tõhusaks raviks selle eluaegse haiguse vastu. Ta ütleb, et sai tänu sellele uue võimaluse. 

Tänaseks on sellest möödunud kuus aastat ning Elts on valmis jagama oma lugu. 

Kui kaua oled hulgiskleroosiga elanud ning kuidas haigus endast märku andis? 

Esimene moment oli umbes 18-aastaselt. Jooksin sõbra juurest kodu poole ning tundsin, kuidas keset jooksmist lõi lihtsalt jala alt ära. Puhkasin pisut ning seejärel sain edasi liikuda. 

Mõned aastad hiljem hakkas selline asi korduma ning mõistsin, et midagi on valesti. Ida-Tallinna Keskhaiglas tehti ajupilt ning sain teada, et mul on hulgiskleroos Eestis tol ajal selle haiguse kohta häid ravivõimalusi ei olnud.

Mis sai edasi – kas haiguse kontrolli all hoidmiseks hakkasid võtma ravimeid? 

Olen katsetanud kahte ravimit. Üks neist oli selline, mida tuli süstida jalga või kõhtu ning tegin seda aasta aega. See ei aidanud üldse. Ainus “tulemus” oli see, et mu jalg ja kõht mädanesid, millest on siiani armid. 

Teine ravim oli üks tablett, mida võtsin umbes nädala. Kõrvalmõjud olid väga hullud. Mul oli valida, kas olen juurvili või toimetan vaikselt edasi. Peale seda ei proovinud ma enam ühtegi rohtu. Kõrvalmõjud on ravimitel nii jõhkrad, et ilma nendeta on poole lihtsam. 

Kuidas said tüvirakuravist teada? 

Tüvirakkude siirdamise kohta leidis info mu lapse ema. Hakkasime kohe tegutsema. Saime teada, et seda ravi tehakse Moskvas ja Mehhikos. Valisin esimese, kuna see oli Eestile lähemal. Kui tavaliselt on ravile aastased järjekorrad, siis minul õnnestus saada ravile juba 3-4 kuu pärast. Mul vedas täiega, et mind üldse jutule võeti. 

Selle haiguse puhul on tasemed – kui see on üle 6.5, siis tüvirakuravi ei tehta, kuna võimalus, et sellest on abi, on liiga pisike. Minul oli see näitaja üle 7. Kuna ma aga polnud eriti ravimeid tarbinud, siis arvati, et mu keha võiks olla vastuvõtlik  sellele ravile. Ja kuna arstil oli just laps sündinud, siis mõistis ta sel hetkel eriti hästi, et kindlasti soovin ka mina oma tütre suureks kasvamist näha. Niisiis otsustas ta teha erandi.

See ravi on päris kulukas. Kuidas vajaliku summa kokku said ning milline protsess välja nägi? 

Ravi maksis 50 000 eurot ning selle kogusin läbi annetuste. Sain raha kahe nädalaga kokku. Uskumatu, et nii palju häid inimesi on olemas. 

Tüvirakuravi sujus hästi. Kokku kestis umbes kuu aega. Elasin nagu kuninga kass seal! Mind viidi autoga lennujaamast haiglasse ning seal hakati minuga kohe tegelema – mingit jokutamist ei olnud. Järgmisel päeval hakati kohe teste tegema ning peale seda juba tüvirakke koguma, mis hiljem külmutati. 

Kaelaarterisse pandi kolm toru ning kolme päeva jooksul koguti mu rakke. Sellele järgnes keemiaravi ja üks päev, kus sain n-ö puhata. Hiljem pandi need samad tüvirakud minusse tagasi ning protseduurile järgnes kümnepäevane karantiin. Ja siis saingi juba koju minna. 

Millised olid esimesed emotsioonid peale ravi? Kuidas end tundsid?

Need tunded ja see kogemus … see oli nagu elukogemus! Enne tüvirakuravi rääkisin ma nagu purjus inimene – kõnedefekt käib SM-iga kaasas. Peale tüvirakkude ülekannet muutus see hetkega. Uskumatu, et kümne minutiga selline muutus toimus. 

Ja teine muutus oli see, et jalad olid taas soojad – muidu olid jääkülmad. Ma sain jalad rinna peale kronksu võtta, mida ma muidu ei saanud teha. Sain nagu uue võimaluse! Ja ma ikka nutsin ka … tänulikkus tekkis. Olin nagu uus inimene. 

Enne tüvirakuravi olin juba päris “sossu” omadega ja ei saanud enam endaga hakkama. Kui ma poleks seda ravi teinud, siis mind enam ei oleks. Ma saan kõigega ise hakkama: käin poes, teen süüa, koristan. 50 protsenti ajast elan üksi ja ülejäänud aja koos tütrega. 

Räägi natuke oma päevast ja tegemistest. Mis sulle meeldib? 

Ma püüan vältida stressi nii palju kui võimalik. Stressiga hakkab mu keha surisema ning jõud kaob ära. SM-i puhul on väga oluline hoida end tegevuses. Olen hästi õnnelik, et mul on tütar, kes on justkui mu ingel – temaga ma mängin ja veedan palju aega koos. Päevatöö on maalimine. Õhtuti mängin DJ-puldil plaate ning peale seda skrollin telefonis. Kõige hullem on, kui jääd lihtsalt istuma ja hädaldama – kogu aeg tuleb midagi teha. 

Hulgiskleroosi korral on ka oht depressiooni langeda. Kas oled pidanud sellega kokku puutuma? 

Nii see tõesti on. Olin paar aastat täiesti augus ning nullisin ära kõik selle, kuhu olin vahepeal jõudnud. Nüüd umbes aasta aega olen taas kõike üles ehitanud. Stress ja depressioon on selle haiguse puhul inimese suurimad hävitajad. Soovitan stressi iga hinna eest vältida ning hoida end tegevuses. 

Kui oluline on selle haiguse puhul tervislik elustiil? 

Väga-väga tähtis. Trenn on kõige olulisem asi. Ma teen viis korda nädalas trenni. Näiteks on mul kodus varbsein, millest hoian kinni ja tõusen siis päkkadele – see on mu jalatrenn. Lisaks kasutan treeningkumme ja hantleid. SM-i puhul julgen soovitada ka pilatest – parim trenn üldse! Aga üle ei tohi pingutada. Tuleb õppida oma keha kuulama.  

Meeles tuleb pidada, et kui täna ei viitsi trenni teha, siis aasta pärast suudad ja jaksad teha veel vähemat. Isegi kui sa tunned, et arengut ei ole, tuleks end vähemalt hoida seal, kus oled. See on parem, kui see, et olukord läheb veel halvemaks. Trenni tuleb teha, ka siis, kui ei viitsi! 

Magusat tuleks vähendada. Kuna me saame sellest kiire energiaboosti, siis kipume seda ikka sööma … aga tegelikult on see suurim killer üldse. Samas pole keegi täiuslik. 

Grillkana ja valmistoitu ostan ma väga harva. Enamasti teen oma toidud nullist ise valmis. Kindlasti tuleks ka vett palju juua. Ma ei joo ega suitseta. Olen natuke kohvi-junkie – see on mu ainuke pahe, joon tassike, kaks päevas. 

Oled ratastoolis, kuid kas sinus on lootus ja usk, et ühel päeval saad taas joosta või korvpalli mängida? 

Ikka tuleb loota. Kui ei ole lootust, siis ei ole ka kuhugi edasi pürgida. Kunagi ei tea – äkki! See hoiabki elus. Ma annan endale aru, et seda ei pruugi juhtuda, aga võib-olla juhtub.

Elan oma elu etappide kaupa. Varem ootasin, mil tütar kooli läheb, ja nüüd ootan, et näeksin, mil ta täisealiseks saab. Ei ole mõtet hädaldada, et miks teistel on nii ja minul naa.