Suur lugu

Lümfoomiga võitleva aastase tütre ema: “Olen end lootusega nii palju petnud, mistõttu ma enam plaane ei tee”

Pisike Birgit ei ole alla andnud: „Haigla personal ja õed on väga toetavad. Eks nad teavad, mida see alla andmine laste silmis tähendab. Birgit võitleb,“ kinnitab ema.Foto: erakogu

Birgit on aastane tüdrukutirts, kellel kõigest seitsme kuu vanuselt avastati raske lümfisüsteemi vähk. Ta on esimene nõnda noor laps Eestis, kes taolise diagnoosi saanud. 

Tekst: Kaia Gil, Pardiralli vabatahtlik

Birgiti ema Mari meenutab möödunud aasta oktoobrikuud, mil terve pere haigestus koroonasse. Birgit oli eelviimane, kes viiest pereliikmest positiivse vastuse sai. 20. oktoobril tähistas perekond tüdruku seitsmenda kuu sünnipäeva ja kõik oli veel hästi.

„25. oktoobril, koroonahaiguse ajal, läks äkki tema vasak silm paiste. See ei kadunud ära ja algul mõtlesime, et äkki on paistetus nohust, mis koroonaga kaasnes. 1. novembril helistasin murega perearstile. Meile öeldi, et nad arutavad veidi ning helistavad tagasi. Kõne saabus ning nad soovitasid minna lastehaigla erakorralise meditsiini osakonda,“ meenutab Mari ränkraske teekonna algust. 

Müsteerium enne diagnoosi

Haiglas tehti Birgitile analüüsid ja põhjalik läbivaatus, mille tulemusena kahtlustati mädapaise teket silma alla. Pisipiigale kirjutati antibiootikumid ja öeldi, et kui hullemaks läheb, tuleb kindlasti tagasi minna. Järgmisel päeval Birgit juba oksendas.

„Kolmanda päeva hommikul viisin oma 3-aastase lasteaeda, 9-aastase saatsin kooli ja ise läksin otse EMOsse, üksikud riided kaasa pakitud. Meid võeti kohe haiglasse ja kirjutati ägedate viirusinfektsioonide osakonda. Birgiti vereanalüüsid olid korras, põletikunäitajad maas. See oli täielik müsteerium,” meenutab ema möödunud aasta novembrikuud.

“Ultraheli silma alusest piirkonnast reetis, et sinna on midagi tekkimas. Neljandal päeval tehti kogu kehast ultraheli. Põses oli leitu veidi suuremaks läinud ja parema neeru ümber avastati samuti sentimeetri suurune mass. Esmalt arvati, et äkki on see liigne vedelik ja mäda.“

Kui neuroloog Birgitit vaatama tuli, märkas ta, et tüdruk magab tagurpidi C-tähena. „Minult küsiti, kas see on varem ka nii olnud, aga ma tõesti ei osanud seda vaadata,” sõnab Mari. Järgmisel päeval tehti piigale üldnarkoosis MRT-uuring.

“Kui tunni pärast tuli intensiivravi arst meid vaatama, sain kohe aru, et sealt ei tule midagi head. Arst ütles, et Birgitil on kogu keha masse täis. Ajus on kaks massi, millest üks on nii suur, et surub seljavedeliku kinni. Rõhk on nii suur, et kohe on vajalik operatsioon, et dreeni paigaldamisega rõhku vähendada. Ainus, mida suutsin öelda, oli see, et ma pean alla palatisse oma asjade juurde minema ja elukaaslasele helistama,“ meenutab Mari õudusega igaveseks elu muutnud päeva. 

Foto: erakogu

Maailmas haruldane juhtum

„Helistasin Birgiti isale ja mu ainukesed sõnad talle olid, et sa pead Soomest koju tulema, Birgit on vähki täis,” räägib Mari, kes oli toona uudisest täiesti šokeeritud. Olukord muutus aga veelgi hirmsamaks ja tulevikupilt aina mustemaks.

“Doktor Saks tuli ja ütles, et tal pole häid uudiseid. Ta rääkis, et nad proovivad dreeni paigaldades võtta biopsia, aga Birigitil on siirded vaagnas, seljaajus – sõna otseses mõttes, kõikjal. Doktori sõnul on pildi järgi see pahaloomuline ja neljandas staadiumis. Nad kahtlustasid kahte kasvajat, millest mõlemad neerudega seotud,” kirjeldab Birgiti ema ja lisab, et esiti lapsukesele elulootust väga palju ei antud.

10. novembri õhtul saabusid biopsia vastused – Birgiti diagnoosiks sai pahaloomuline B-rakuline lümfoplastne lümfoom. Tegu on agressiivse vähivormiga, õnneks aga on sellele ravi olemas. Koheselt alustatigi hormoonraviga.

„Birgit on Eestis ainus laps, kellel nii noorelt on lümfoom avaldunud. Seetõttu on ka arstid alati Birgiti raviga nii ettevaatlikud. Maailmas teatakse väga väheseid juhtumeid sellises vanuses lastega. See on suurema lapse haigus ning selline teadmine teeb prognoosi väga raskeks,“ kõneleb Mari olukorrast, mis Birgiti diagnoosi ümbritseb. 

Lõputu õudus

Enne esimest keemiaravi sattus Birgit intensiivravis hingamisaparaadi alla. Ta magas, ei ärganud, ei teinud midagi. Maril oli justkui laps, aga samas enam polnud. 16. novembril sai piiga esimese keemia. Samal päeval tuli doktor Saks ja ütles, et ta ei ole rahul, sest Birgit peaks ärganud olema. Maril tõi see teadmine taas uue hirmu: „Vaip oli jalgade alt läinud. Õnneks hakkas ta paari tunni pärast silmi avama ja taastus.“ 

Novembrist alates olid Mari ja Birgit 45 päeva haiglas. Koju saadi vahetult enne jõule, 20. detsembril. Olukorra tegi erakordselt keeruliseks koroonapandeemia tõttu kehtinud piirangud: „Ma olin täiesti üksi, ei näinud oma teisi lapsi, meil ei saanud issi külas käia.“

7. jaanuaril tehti esimene PET-uuring pärast ravi algust ja nüüd võis pere rõõmustada, sest ravi toimis. „Käisime ravil ja kodus, kodus ja ravil. Ometi selgus aprillis, et Birgiti vereanalüüsid olid uuesti korrast ära. Siirded olid luuüdis ja seljaajuvedelikus tagasi. See teadmine oli hull. Ma pole sellist musta auku varem kogenud. Birgit oli nädal aega morfiini all. Vahepeal sai ta lisatoitu, sest suu oli keemiaravist lihtsalt nii lõhki,“ räägib Mari ameerika mägede sarnaselt kulgenud viimasest poolest aastast.  

Foto: erakogu

Mustad mõtted on paratamatus

Mari tunnistab, et kui Birgiti diagnoos tuli, jõudis ta mõelda, kas matta laps Saaremaale või Tallinnasse, kas eelistada kirstumatust või tuhastada. „Kui sul algul võetakse lootus ära, siis elad üle ka sellised mõtted. Ka nüüd kevadel olime juba arvamusel, et Birgit on terveks saanud. Olime ära unustanud, kui karm see haigus on,“ avaldab Mari mõtteid ja lootusetust, millest pere toel on läbi tuldud. 

“Ma olen tahtnud tema haigust endale võtta, olen ennast nii palju süüdistanud, et miks ma seda ometi varem ei osanud märgata,” ohkab ema raskusega. “Aga õnneks on arstid öelnud, et seda poleks kuidagi olnud võimalik varem teada.”

Mari räägib, kuidas teekonnal võitluses vähiga ei loe enda tahtmine. „Olen kõik tähtpäevad olnud haiglas. Seda kahetsust on väga palju, et ma oma teiste laste olulistest hetkedest ilma jään. Ma olen end lootusega nii palju petnud, mistõttu ma enam plaane ei tee. Võtan päev korraga.“

Vähidiagnoos ei tähenda seega üksnes ravi haiglas. „See on tugi kogu perekonnalt, sõpradelt, tuttavatelt. Veebruaris kolisime Saaremaale, sest mu pensionärist ema saab aidata teiste lastega. See tugi, mida vähihaige lapse perel vaja on, pole üksnes haiglapersonal. Tulebki käed üles tõsta ja öelda, et me ei saa lihtsalt üksi hakkama,“ tunnistab Mari, et vähihaige lapse pere vajab abi kõigilt lähedastelt. 

“Kui meil poleks vanemaid või perekondlikku tuge, siis ma ei kujuta ette, kuidas me hakkama saaksime. Tuleb lubada end aidata. See pole häbiasi,“ julgustab Birgit kõiki perekondi, kus on vähihaige laps, lähedastelt abi küsima. 

Lootus tüvirakkude siirdamisest

Mari ja Birgit on tänaseks käinud Tartus tüvirakkude siirdamiskonsultatsioonil. Neil pole aega valida suurest Põhjamaade listist doonorit ja arstid usuvad, et Mari või Birgiti isa peaksid olema sobivad doonorid. Siirdamine võib toimuda kuu-kahe jooksul ja siis elatakse kaks kuud Tartus isolatsioonis. 

„Täna on see Birgiti kõige suurem võimalus terveks saada,“ ütleb Mari lootusrikkalt ja lisab: „Samas tean, et kui peaks olema mingi ravim, mida haigekassa ei rahasta, saan alati pöörduda vähihaigete laste vanemate liidu poole, kes sellises olukorras appi tulevad.“

Just tänu vähihaigeid lapsi ja nende vanemaid ühendavale liidule kohtus Mari tugiisiku Luive Merilaiga. „Nägin Luivet esimest korda detsembri alguses, kui päkapikud hakkasid käima. Ta tuli meie palatisse sellisena, nagu oleksime terve elu tundnud. Ta kirjutas mulle, mis seadused meie elu aitavad korraldada, kust abi saada,” räägib Mari.

Naine on üdini tänulik, et tänu liidule on lastel haiglas olek tehtud võimalikult heaks. “Kõik sünnipäevad, tordid, kingitused, mille Luive ja liit organiseerivad. Birgit ei saanud seitsme kuu jooksulgi nii palju kingitusi kui ühe kuu jooksul haiglas,“ toob kogetud positiivsus ja hoolimine Marile naeratuse näole. 

1. juunil läheb Pardirallil Birgiti, tema ema Mari ja nende pere eest võistu-ujuma õige mitu pardikest.Foto: erakogu

Pardiralli tuleb taas

Sel aastal toimub taas vähihaigete laste ja nende perede toetuseks Pardiralli. „Pardiralli pardikese ostmine on nii väikene asi, mida teha. Olen südamest tänulik, et täna pole meie pidanud toetust küsima, aga olen näinud haiglas olles, kui tähtis on see abi, mida vähihaigete laste vanemate liit Pardiralli toel pakub,“ sõnab Mari. Niisiis läheb sel aastal nendegi perekonna poolt mitu pardikest võstu-ujuma. 

Juba üheksandat korda toimuv vannipartide võiduujumine vähihaigete laste ja nende vanemate toetuseks toimub lastekaitsepäeval 1. juunil. Kõigil rallihuvilistel on võimalik oma annetuse eest vannipardile kaasa elada ETV ekraanil toimuva otseülekande vahendusel, mis läheb eetrisse lastekaitsepäeva õhtul Kadriorust.

Soeta sinagi endale pardinumber pardiralli.ee lehelt ja toeta vähihaigeid lapsi ning nende vanemaid raskel teekonnal.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.