Uudis

Euroopa akadeemiate võrgustik kutsub üles teadustööks vajalike terviseandmete jagamist piiravaid takistusi kõrvaldama

Aruandes keskenduvad kolm Euroopa teaduste akadeemiate võrgustikku sellele, kuidas üleilmne andmete jagamine edendab teadust.Foto: Shutterstock

Praegu kehtivad õigusaktid ei toeta terviseandmete jagamist meditsiiniteadlastega väljaspool Euroopa Liitu (EL) ja Euroopa majanduspiirkonda (EMP). Tartu Ülikooli teadlased on aidanud Euroopa akadeemiliste asutuste võrgustikul otsida võimalusi, mis hõlbustaks terviseandmete edastamist ja vahendamist mõlemas piirkonnas.

Euroopa akadeemiate võrgustiku töörühm tegi poliitikakujundajatele üleskutse kõrvaldada andmejagamisel esinevad takistused, tagamaks kiire koostöö avalikus sektoris. Teadlased rõhutavad, et terviseandmete kogumine ja kombineerimine on meditsiiniteaduse arengu ning haiguste diagnoosimise ja ravi parandamise alus. Teaduse edendamiseks on sageli vaja jagada pseudonüümitud isikuandmeid uuringurühmade vahel kiiresti ja otse, tagades sealjuures isikuandmete kaitse. Terviseandmete vahetamine võimaldab olemasolevaid ressursse paremini kasutada.

Tartu Ülikooli meditsiiniteaduste valdkonna teadusprodekaan Külli Kingo ja kliiniliste uuringute keskuse juhataja Katrin Kaarna kinnitasid, et mujal maailmas tehtavad uuringud on asjakohased ka Euroopa patsientide jaoks. Praegu on andmevahetuses raskusi tekitanud EL-i ja ELi-väliste riikide õigusaktide erinevused. Kuna väljaspool EL-i pole võimalik isikuandmete kaitse üldmäärusega reguleeritud lepingutele alla kirjutada, puudub toimiv mehhanism andmete jagamiseks avaliku sektori teadlastega.

„Andmete vaba liikumist tuleb soodustada ja hõlbustada, et suurendada üksikisikute ja ühiskonna saadavat kasu tänu uuringutes osalejatele,“ selgitasid Kingo ja Kaarna. Kiire lahenduse leidmine on hädavajalik nii juba käivate kui ka alles planeeritavate uuringute tarbeks.

Tartu Ülikooli bioinformaatika professori Jaak Vilo sõnul on tervise- ja geneetikaandmete analüüsi olulisemaid küsimusi nende korratavus eri riikide, rahvaste ja tervishoiusüsteemide puhul. „Ainus viis saada adekvaatset teadmist on luua võimalused rahvusvaheliseks koostööks andmete või andmeanalüüside jagamisel ja kombineerimisel,“ selgitas Vilo. „Kui terviseandmed võivad sisaldada privaatsusriske, siis näiteks viirust ja selle mutatsioone kirjeldavad andmed ning laiemalt avaliku rahastuse toel kogutud teadusandmed peaksid olema rahvusvaheliselt kättesaadavad paljudele teadlastele. Terviseandmete kaitsmiseks saame kasutada krüptograafilisi meetmeid või standardiseeritud kohortide võrgustikke, mida kasutatakse hajutatud andmeanalüüsiks ilma alusandmeid riikideüleselt kokku ühendamata,“ selgitas Vilo.

9. aprillil avaldatud aruandes „Isiklike terviseandmete rahvusvaheline jagamine teaduse tarbeks“ kutsuvadki Euroopa Akadeemiate Ühendus (ALLEA), Euroopa Akadeemiate Teadusnõukoda (EASAC) ja Euroopa Meditsiiniakadeemiate Föderatsioon (FEAM) Euroopa Liidu poliitikuid koostööle, et ületada takistused pseudonüümitud terviseandmete jagamisel teadlastega väljaspool EL-i ja EMP-d. Aruandes keskenduvad teadlased sellele, kuidas üleilmne andmete jagamine edendab teadust, kirjeldavad väljakutseid, mis on mõjutatud andmekaitse-eeskirjadest, ja pakuvad välja võimalikke lahendusi olemasolevate õigusaktide kohandamiseks ja edasiarendamiseks.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.