Uudis

Pandeemia mõju harvikhaigustele: plaanilise operatsiooni edasilükkamine võib invaliidistada hemofiiliapatsiendi

17. aprillil tähistatakse kogu maailmas rahvusvahelist hemofiiliapäeva. Selle tähistamiseks värvuvad punaseks ka Tallinna Lauluväljaku laulukaar ja Tallinna Teletorn.Foto: Eesti Hemofiiliaühing

Eesti hemofiiliahaigetele on viimane aasta olnud katsumusterohke, sest seoses haiglate ülekoormuse ja kõrgenenud nakatumisohuga on mitmed patsiendid pandud plaanilise liigesevahetuse operatsiooni ootele. Hemofiilia puhul on aga just õigeaegne ravi ja traumade ennetamine märgilise tähtsusega, et vältida patsientide invaliidistumist.

Teine oluline tagasilöök on seoses ravimite kättesaadavusega apteekidest. Alates 2016. aastast on suur osa veritsushaiguste ravimeid saanud patsientidele kättesaadavaks ka kodukoha apteekidest, varem sai neid vaid haiglatest. Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul peatas aga COVID-19 aeg selle positiivse progressi ning osad veritsushaiged saavad oma ravimeid vaid niigi ülekoormatud ja kõrge nakkusohuga haiglatest. “See on kaasa toonud nii logistilisi viperusi kui pannud ülekoormatud meditsiiniõed lisakoormuse alla,” tõdeb Killu Kaare.

Harvikhaiguste ravimite kriitiline olukord

COVID-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, millest praegusel hetkel on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest, mistõttu omavad need jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on tulnud ka signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses. Eestil puudub hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks.

“Kahtlemata on praegune olukord riigis keeruline ning kõik ressursid on suunatud pandeemiaga toimetulekuks. Kuid sellegipoolest tuleks vaadata laiemat pilti – Eestis on ka palju teisi haiguseid, mis on rasked, millel on rasked tüsistused ja mis võivad lõppeda surmaga, kui ravi õigel ajal ei saada,” tõdeb Killu Kaare. “Veritsushaigusega patsiendid ja ka teised mittekoroona patsiendid ei saa jääda ootama pandeemia lõppu. Nad vajavad ravi kohe, et ei tekiks raskeid tüsistusi.”

Murekohaks hajutunud kompetents

Vaatamata raskele olukorrale võib Killu Kaare hinnangul möödunud aasta positiivseks tulemuseks pidada veritsushaigete rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas. Samas valmistab talle aga muret haiglateülene vähene koostöö – hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel. Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele, pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamisele ning toetamisele. Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumis on sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga. Tallinna Lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes  peamiselt veritsushaigustega laste raviga. 

“Haigetele oleks kahtlemata suureks abiks haiglate omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks. Igal haiglal on unikaalsed tugevused ja koostöös saaks ühtlustada ja täiustada veritsushaiguste ravi Euroopa arenenud maade tasemele. Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud,” märgib Killu Kaare.

Mis on hemofiilia?

Hemofiilia on üks veritsushäiretest, mille puhul on takistatud normaalne vere hüübimine. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Enamik kerge vormiga patsiente elavad tavapärast elu, kuid haiguse raske kulu puhul on vere hüübimine oluliselt häiritud ning võib põhjustada verejookse liigestesse või lihastesse, halvendades oluliselt inimese toimetulekut.

Haiguse tõttu võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele. Seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist.

Eestis puudub ühtne veritsushaigete register ning diagnoosimine on puudulik, kuid rahvusvahelist statistikat arvestades elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.

Populaarsed lood mujal Geeniuses

Ära jää ilma päeva põnevamatest lugudest

Telli Geeniuse uudiskiri

Saadame sulle igal argipäeval ülevaate olulisematest Geeniuse teemadest.