COVID-19 perioodil on peaaegu peatunud harvikhaiguste raviks vajalike ravimite uuendamine. Veritsushaigustega patsientide puhul on selleks faktor IX (hemofiilia B) preparaadid, millest praegusel hetkel on haigetele kättesaadavad vaid plasmapreparaadid. Need ravimid tehakse doonorverest, mistõttu omavad need jätkuvalt võimalust mõneks viirusinfektsiooniks. Eriti kõrget ohtu kujutab see praeguse ülemaailmse pandeemia ajal. Mitmetest riikidest on tulnud ka signaale, et doonorvere kogused on viiruse perioodi tõttu langenud alla kriitilise piiri. See võib pikemas perspektiivis tekitada raskuseid plasmapõhiste preparaatide tarnes ja ka ohutuses. Eestil puudub hetkel alternatiiv faktor IX patsientide raviks.
“Kahtlemata on praegune olukord riigis keeruline ning kõik ressursid on suunatud pandeemiaga toimetulekuks. Kuid sellegipoolest tuleks vaadata laiemat pilti – Eestis on ka palju teisi haiguseid, mis on rasked, millel on rasked tüsistused ja mis võivad lõppeda surmaga, kui ravi õigel ajal ei saada,” tõdeb Killu Kaare. “Veritsushaigusega patsiendid ja ka teised mittekoroona patsiendid ei saa jääda ootama pandeemia lõppu. Nad vajavad ravi kohe, et ei tekiks raskeid tüsistusi.”
Murekohaks hajutunud kompetents
Vaatamata raskele olukorrale võib Killu Kaare hinnangul möödunud aasta positiivseks tulemuseks pidada veritsushaigete rehabilitatsiooniprojekti jätkumist Kuressaare haiglas. Samas valmistab talle aga muret haiglateülene vähene koostöö – hetkel on Eestis kompetentsid jaotunud nelja haigla vahel. Kuressaare haigla rehabilitatsiooniprogramm on suunatud patsiendi elukvaliteedi tõstmisele, pikaajalise etteulatuva ravi ja tegevusplaani koostamisele ning toetamisele. Põhja-Eesti Regionaalhaigla ja Tartu Ülikooli Kliinikumis on sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, kus tegeletakse vajaduspõhise ja erakorralise raviga. Tallinna Lastehaigla on samuti sertifitseeritud veritsushaiguste ravikeskus, tegeledes peamiselt veritsushaigustega laste raviga.
“Haigetele oleks kahtlemata suureks abiks haiglate omavaheline sujuv koostöö kompetentside ühendamiseks. Igal haiglal on unikaalsed tugevused ja koostöös saaks ühtlustada ja täiustada veritsushaiguste ravi Euroopa arenenud maade tasemele. Veritsushaigeid on Eestis vähe ning konkreetse haigla spetsialiseerumine on selle tõttu raskendatud,” märgib Killu Kaare.
Mis on hemofiilia?
Hemofiilia on üks veritsushäiretest, mille puhul on takistatud normaalne vere hüübimine. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Enamik kerge vormiga patsiente elavad tavapärast elu, kuid haiguse raske kulu puhul on vere hüübimine oluliselt häiritud ning võib põhjustada verejookse liigestesse või lihastesse, halvendades oluliselt inimese toimetulekut.
