Tervishoius räägitakse patsientide ootustest ravile ja raviasutustele, aga ka sellest, missuguste näitajate alusel hinnata patsiendi elukvaliteeti ning kes seda tegema peaks. Ilmselgelt on patsiendi elukvaliteedi hindamisel lisaks meditsiinilistele näitajatele väga palju muid tegureid, mida oskavad nimetada ja nende olulisust määrata just patsiendid ise. Veebruaris toimunud harvikhaiguste päeva konverentsil rääkis Amsterdami ülikooli pediaatria ja metaboolsete haiguste professor Annet Bosch sellest, kuidas saab ja miks võiks mõõta patsiendi ja tema lähedaste elukvaliteeti.
Iga ravi eesmärk on elukvaliteedi parandamine, ka pisiasjades. Professor Annet Boschi sõnul on elukvaliteedi teema järjest suuremas fookuses, kuna paljude haiguste puhul on ravi võimaldanud elulemuse pikenemist ja see toob kaasa hoopis uued küsimused. “Tänu ravile on tänapäeval elus väga palju selliste haigustega inimesi, kes vanasti täiskasvanuks ei elanud. Ka harvikhaigustega inimesed elavad pikema elu kui varem. Seetõttu peame järjest rohkem pöörama tähelepanu ka patsientide elukvaliteedile.”
Professori sõnul saab elukvaliteeti päriselt hinnata vaid küsides seda patsiendilt endalt. “Iseäranis oluline on see harvikhaiguse puhul. Kohtudes patsiendiga ei peaks spetsialist üritama ise ära arvata tema enesetunnet, vaid peaks seda patsiendilt küsima,” rääkis Annet Bosch. Ta täpsustas, et elukvaliteet on väga erinev ja isiklik: näiteks mõned inimesed tahavad teha ekstreemsporti, teised käsitööd ehk oma elukvaliteedi täpsed näitajad määrab patsient ise.
Kuidas mõõta elukvaliteeti?
Samas peame suutma subjektiivset kogemust ka mõõta. Selleks on välja töötatud kontseptsioon: PRO küsimustikud (inglise keeles patient reported outcome ehk patsiendi hinnangud tervisetulemile ja elukvaliteedile). Eesti keeles öeldakse mõnikord lühidalt ka PROMsid. Elukvaliteedi küsimustikud on üles ehitatud selliselt, et need toetavad patsiendi ja arsti suhteid ning võimaldavad patsiendil osutada probleemidele. “Me mõõdame inimese rahulolu nende eluvaldkondadega, mis tervist mõjutavad või mida nende tervis mõjutab,” lisas Bosch.
Boschi sõnul on viimase paarikümne aastaga inimeste elukvaliteedi uurimine väga palju muutunud. On loodud ühtsed ja paljudesse keeltesse tõlgitud küsimustikud, mis on ka kohandatud vastavale kultuurile. Seejuures on küsimuste loomisel silmas peetud ka vastajate vanust, näiteks kas tegemist on lapse, teismelise või täiskasvanuga. Patsiendi elukvaliteedi hindamisel küsitakse hinnanguid ka patsiendi lähedastelt, eelkõige siis, kui tegemist on patsiendiga, kes ise ei suuda oma seisundit hinnata, ning kuni 6-aastaste laste puhul küsitaksegi pigem vanematelt.
Küsimustikke on kolme eri tüüpi: esimesed on üldised patsiendi kohta, teised laialt krooniliste haiguste omad – küsitakse nt ravi pikkuse jmt kohta, ning kolmandad konkreetse haiguse spetsiifilised. Professor Annet Boschi sõnul on küsimustikud olulised patsiendile ja arstile, aidates patsiendil analüüsida oma seisundit ning andes arstile täpsemat teavet. “Kui patsiendid on juba enne vastuvõtule tulemist täitnud küsimustiku, siis on sellest abi ka arstile, kes saab vastuvõtul keskenduda muudele olulistele teemadele ning vastused annavad arstile teada, kuidas patsiendil läheb.” Boschi sõnul kasutatakse näiteks Hollandis patsientide raporteeritud andmeid ka ravimite hindamisel.
Professori sõnul on erinevates uuringutes ilmnenud, et patsiendi ja arsti hinnang patsiendi elukvaliteedile on väga erinev. Kliinilised markerid ning see, kuidas arst näeb ravi tulemuslikkust, võib erineda patsiendi vaatest elukvaliteedile.
Harvikhaigused mõjutavad kogu pere- ja lähikonda
Pereliikme harvikhaigus mõjutab lisaks patsiendile kõikide lähedaste elu, näiteks vanemate hakkamasaamist, nende sotsiaalset ja ka rahalist olukorda. Boschi sõnul on oluline uurida seetõttu kogu lähikonda: “Saame vanemaid mitmes vallas toetada, kui teame ka nende hinnanguid oma elukvaliteedile. Saame neid abistada nii psühholoogiliselt kui ka leida võimalusi paremaks toimetulekuks igapäevaelus. Harvikhaiguse puhul on kindlasti mõjutatud ka haigestunud laste õed-vennad, keda me täna tegelikult väga palju uurinud ei ole, aga me peaksime ka neid uuringuid tegema,” selgitas Bosch. Ta lisas, et kuna iga ravi lõppeesmärk on elukvaliteedi parandamine, siis tuleb arvesse võtta kõiki seda mõjutavaid aspekte.
Ka Eestis viiakse läbi pilootprojektide raames patsientide rahuloluküsitlusi. Näiteks uuritakse rahvusvahelise Kaiser projekti raames patsiendi tervisetulemi hinnangu (PRO – patient-reported outcomes) kogumiseks kasutatava tarkvara kasutuskogemust nii patsientide kui ka haigla töötajate vaates. Uuringu läbiviimise tulemusel hinnatakse kliinilises keskkonnas, kui paljud patsiendid ning arstid võtavad uuringus pakutava patsientide kaugmonitooringu tarkvara kasutusele, kui paljud kasutavad seda pikema aja jooksul ning milline on selle jooksul tekkiv kasutuskogemus.
Kaiser projektiga saab suurendada personaalsete digitervise lahenduste kasutamist Eestis. Kaiser projekt on suurepärane võimalus arenemiseks ja õppimiseks, sest tegemist on esimese üleriigilise projektiga, mis viiakse läbi samaaegselt kõigis vähki ravivates haiglates. Loe pikemalt siit.
Varem on läbi viidud ka insuldi pilootprojekt.
29. veebruaril tähistati üle maailma harvikhaiguste päeva eesmärgiga juhtida tähelepanu harvaesinevatele haigustele ning nende ravile. Harvikhaiguseks loetakse haigusi, mis esinevad harvem kui 5 inimesel 10 000st. Eestis diagnoositakse mõni harvikhaigus iga päev lausa ühel-kahel inimesel, kuna erinevaid haruldasi haigusi on väga palju.
Tänavusel harvikhaiguste päeva konverentsil otsiti vastust küsimusele “Kui vana on vana, et mitte ravida” ja milline harvikhaiguse ravimi hind on liiga kallis elamiseks. Vaata konverentsi ja professor Annet Boschi ettekannet:
Konverentsi korraldasid ühiselt Tartu Ülikooli kliinilise geneetika keskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi harvikhaiguste kompetentsikeskus ja geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Meditsiinigeneetika Selts ja Eesti Ravimitootjate Liit.
