Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond on üks suuremaid ja vanemaid lastehaiglate juurde loodud heategevusfonde. Kahekümne kolme tegevusaasta jooksul on fond kogunud 20 miljoni euro jagu annetusi ning aidanud üle 3000 lapse üle Eesti, nende seas sajad harvikhaigustega lapsed.
Harvikhaigusi diagnoositakse peamiselt just lapseeas. Meditsiin areneb iga päevaga ning tänu sellele võib ka väga rasket haigust põdev inimene elada täiesti tavapärast elu, kui ta saab vajalikku ravi. Mitmete raskete haiguste puhul – näiteks akondroplaasia, spinaalne lihasatroofia ehk SMA, tsüstiline fibroos, Maroteaux Lamy sündroom või Duchenne’i lihasdüstroofia – on ravi olemas, aga ei ole Eestis riiklikult rahastatav. Sellisel juhul aitab raviks raha koguda just Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond.
Lastefondi strateegiajuhi Siiri Ottender-Paasma sõnul on harvikhaigustega laste ja nende perede mured väga erinevad, kuid siiski ka sarnased: „Lapse haigusest teadasaamine on katastroof, kui sellega kaasneb ka teadmine, et haigus on ravimatu või ravi on kättesaamatu, siis ma kardan, et selle tunde kirjeldamiseks polegi sõnu olemas. Ja kui oleks, siis me ei tahaks neid kuulata,“ ütleb Siiri.
Lastefond ütleb välja ilustamata tõe
Lastefondi teadlikkus- ja annetuskampaaniad on olnud alati silmatorkavad ja mõtlemapanevad, võiks öelda ka, et skandaalsed, sest neid on püütud korduvalt ära keelata. Selleaastane põhikampaania läheb avalikuks alles märtsis, kuid juba ennetavalt on fond saanud sellele tagasisidet sõnumit pehmendada. Sel aastal küsitakse avalikkuselt, kas inimesed on nõus, et ravita jäetud lapsed lämbuvad?
„Ma ei teagi, kuidas seda fakti peaks pehmendama?“ küsib Siiri Ottender-Paasma lisades, et Lastefondi kampaaniates on alati päris inimesed, päris pered ja lapsed: „Kõik meie kampaaniad on peredega kooskõlastatud – lapsevanemate tagasiside on olnud, et see kahjuks ongi nende igapäevane elu ning meie lihtsalt ütleme selle ilustamata välja. Me peame rääkima neist asjadest, mis juhtuvad meie tegevuse tagajärjel. Kuni peidame tõsiasju, siis need ka ei muutu,“ on Siiri kirglik ning lisab, et eesmärk on ikkagi panna inimesi mõtlema. „Me tahame, et inimene seisataks ja mõtleks, kas ta suudab aktsepteerida, et Eestis on lapsed, kes lämbuvad seetõttu, et nad ei saa ravi.“
Lastefondi soov laiemalt ongi, et inimesed mõtleksid kaasa: „Nii nagu me teeme valikuid riigina, peame neid tegema ka inimestena. Ma ei ole mõistagi poliitik, aga tööl käiva inimesena oleksin ma valmis 60-eurosest hambaravihüvitisest loobuma, et lapsed saaksid ravi. See on ainult üks näide. Meil peaks olema rohkem vastutustunnet – kõrvast vaigu välja võtmiseks või katkise geelküüne lappimiseks ei pea EMOsse pöörduma. Kuid tõsi on, et esmatasandi arstiabi korraldus lonkab meil kahte jalga ja inimene läheb ikka sinna, kus uks lahti on. Ja kui see uks juba lahti on ja sisse pääseb, siis ei teeks paha ka põhjalikud uuringud,“ ärgitab Siiri kaasa mõtlema sellele, kuidas tervishoiusüsteemi raha võiks paremini kulutada ning toob näite, kuidas üks meditsiiniseadmete müügijuht hiljuti rääkis, et müüb Eestis juba neljandat masinat, aga patsiente, kes päriselt sellest aparaadist kasu võiksid saada, on aastas umbes kolm. „Innovatsioon missugune, samas uudsete ravimite kättesaadavusse osas oleme vankumatult viimaste seas.“
Siiri sõnul ollakse küll bürokraatias väga tugevad – paber kannatab ju kõike, „aga inimest me paberite taga pahatihti ei näe. Inimese nägemiseks tuleks ametnikul kabinetist välja minna, aga see on kahtlemata ebamugav, sest siis tuleb talle ka otsa vaadata. Kogu argumentatsioon ravivõimaluste puudumiste osas ei saa lõpmatusena tugineda sellele, et ravimitootjad on pätid ja kaabakad. Ravimitööstus on äri – seda me muuta ei saa. See aga ei saa tähendada, et jätame lapsed surema. Tuleb leida lahendus,“ on Siiri resoluutne.
Lastefond päästab elusid
Kuigi kõik lood, mis Lastefondi jõuavad, on ühel või teisel viisil rasked ja südamesseminevad, ei tekita Siiri sõnul emotsionaalseid raskusi mitte lapsed ja nende lood, vaid see, kuidas peredesse suhtutakse.
„Kõigepealt saab pere teda, et lapse elu ehk ravimist saadav kasu ei korreleeru ravimi hinnaga ja siis tuleb kohalikule omavalitsusele esitada kõikide pereliikmete sissetulekuid ja väljaminekuid tõendavad tšekid – sest äkki on pere kogemata Äripäeva miljonäride tabelist välja jäänud ja suudaks tegelikult ise oma lapse 200 000 tuhande euro suurust ravi ise maksta,“ on Siiri imestunud bürokraatia jäikuse üle.
Siiri kinnitab, et talle ja Lastefondi väikesele meeskonnale annab kõige rohkem indu ja energiat see, kui töö tulemusel jääb laps ellu. „Õnneks on neid lugusid päris palju, kus Lastefond saab koos heade annetajatega lapse elu päästa või seda vähemalt säästa – sellest võimsamat tunnet ei ole. Ja see kompenseerib kõik.“
Siiri sõnul puutub ta töös kokku iga päev päriselt mäekõrguste probleemidega, kuid see tekitab muu hulgas ka aukartust: „ma imetlen neid peresid ja lapsevanemaid, kes suudavad kogu selle koormaga hakkama saada. Mõtlen tänuga, et minu lapsed on terved. Igas peres ja igal lapsel on mured, aga isegi kui see kõlab kehvasti, siis mulle tunduvad oma laste mured enamasti väikesed.
Terviseteemade ajakirjanikust laste elu eest võitlejaks
Siiri Ottender-Paasma on töötanud ajakirjanikuna ligi 30 aastat, teinud seda kirglikult, töötades palju just terviseteemadega. Lastefondiga liitudes sai aga võimaluse proovida korraga kaht ametit. „Meditsiiniteema on keeruline ja algul oli ajakirjanikuna raske kõigest detailideni aru saada. Lastefondis sain võimaluse minna süvitsi ja proovida probleeme ühiskonnas lahendada. Olen selle eest tänulik, et mul on olnud võimalus teha terve elu tööd, mis mind sütitab ja kus ma saan oma kirglikkust rakendada. Lastefondis on minu peamine ülesanne probleemidest rääkida, neid esile tõsta ja kui on vaja midagi välja öelda, siis ma kindlasti seda teen. Mõne inimese arvates liigagi tihti. Kuid oluline on, et nähtaks lapsi, kes abi vajavad – nad ei ole pelgalt rida ja number tabelis või kilpkonnaga paberil, nad on lihast ja luust lapsed, kellel on pere, lähedased, sõbrad. Lapse haigus puudutab väga paljusid inimesi tema ümber, aga miski ei saa olla hullem ema või isa jaoks, kui teadmine, et ravi lapse aitamiseks ja tihti ka tema elu päästmiseks on olemas, aga nad ei suuda seda oma lapsele võimaldada. Seda tunnet ei kaalu üles mitte ühegi ravimi hind.“
Kuidas ajakirjanikutöö viis Lastefondi
“Lastefondi sattusin nii, et tegin lugu sügava puudega laste peredest, kus vanem sai hooldajana 25 eurot kuus tasu. Samal ajal ta ju tööl käia ei saanud, kuna hooldas kodus last. Selgus, et kui oleks lapse andnud ära, riigile hooldada, oleks riik arvestanud tema ülalpidamiskuluks umbes 1600 eurot kuus. Otsisin ajakirjanikuna peresid, kes oleksid nõus sel teemal rääkima ja jõudsin Lastefondini. Aga mul oli Lastefondi ees suur respekt, kartsin isegi peredega ühendust võtta. Pelgasin, kas nad tahavad minuga rääkida. Aga nad tahtsid. Nendest intervjuudest saigi alguse minu tee Lastefondi: poetasin tolleaegsele Lastefondi strateegiajuhile, et see on küll äge töö, mida te teete, ja et tahaksin isegi seda teha. Ja selle peale kutsutigi mind tööle. Mulle tundus see tohutult põnev, missiooniga töö ja ma süttisin täiesti! Ning siin ma nüüd viis aastat hiljem olen.”
29. veebruar on harvikhaiguste päev
Harvikhaiguse puhul on konkreetne diagnoos väga vähestel inimestel maailmas, aga harvikhaigusi – eri diagnoose – on tegelikult kokku väga palju. Eestis saab ühe aasta jooksul harvikhaiguse diagnoosi ca 1000 inimest ja kokku on Eestis mõjutatud harvikhaigustest hinnanguliselt 100 000 inimest.
29. veebruaril 2024 toimub konverents, arutletakse harvikhaiguste probleemide üle. Konverentsi saab jälgida ka üle veebi. Vaata lähemalt siit.
Lastefond aitab igakuiselt sadu raske haigusega võitlevaid lapsi. Et tagada neile lastele ja peredele järjepidev toetus ning kindlustunne, vajame heade inimeste abi, kes annetavad fondile regulaarselt. Meie eesmärk on abistada võimalikult paljusid raske haigusega silmitsi seisvaid lapsi ja peresid. Need lapsed ei vaja tuge üksnes kampaania korras, vaid iga päev. Seetõttu oleme väga tänulikud just neile inimestele, kes toetavad Lastefondi järjepidevalt – fondi püsiannetajatele.
Oled oodatud Lastefondi püsiannetajate kogukonda! Vaata lähemalt siit:
Lastefondi on võimalik toetada ka ühekordse annetusega, tehes ülekande meie annetuskontodele, helistades annetustelefoni numbritele või panustades annetuskastidesse.
