Veidi rohkem kui aasta tagasi ei osanud pereisa Meelis* (nimi toimetusele teada) ja tema abikaasa kahtlustada, et nende peatselt 10-aastaseks saav laps võiks saada diagnoosi, millega tuleb edaspidi tegeleda 24 tundi ööpäevas, 7 päeva nädalas ja 365 päeva aastas. Seda põhjusel, et mängus pole midagi rohkemat ega vähemat kui lapse elu ja edasine tervis.

Joogijanu viis perearsti juurde

Meelise lapse viis arsti juurde täiesti klassikaline juhtum, kus laps on koolivaheajal vanaema juures ning viimane kurdab telefonis, et poiss joob maru palju vett ja käib pissil. “Selles mõttes on diabeet suhteliselt lihtsakoeline haigus, et doktor Google selliste sümptomite kohta väga palju erinevaid variante ei paku. Aga loodad ju ikka, et äkki ikka on mingi muu asi…,” tunnistab ta.

Niisiis toodi laps vanaema juurest linna, käidi kiirelt perearsti juures vereproovi andmas ja kohapeal selgus, et veresuhkur on päris kõrge – 15 mmol/l. “Võeti ka teine proov täpsemaks analüüsimiseks ja viimase kolme kuu keskmise mõõtmiseks. Seda tulemust pidi päevake ootama.”

Meelise ja tema pere jaoks oli tulemuste ootamine emotsionaalne katsumus. “Põhimõtteliselt näed kirvest aeglaselt langemas, aga ikka loodad, et äkki ikka on meil mingi muu asi… kuniks tuleb kõne, mis ütleb, et homme lähete haiglasse, hakatakse õpetama, kuidas selle haigusega elada. Pole ilmselt vaja väga täpselt kirjeldada, mida selline uudis ühele 9-aastasele muidu täiesti tervele ja rõõmsale lapsele teeb,” meenutab pereisa.

Sellises olukorras tekib paratamatult lapsevanemal palju küsimusi, seda enam, et ootamatu oli diagnoos ka seetõttu, et kummagi vanema suguvõsas ei ole ühtegi 1. tüübi diabeedihaiget. See fakt on Meelise sõnul ühtaegu nii suur küsimus kui ka lohutus.

“Natuke see teadmine lohutab, et selle tüübi tekkepõhjus pole täpselt teada ja seega ennast süüdistada pole mõtet. Aga vaid natuke. Ka baasteadmised diabeedist olid olemas, täpsemalt siis see, et nüüdsest alates 24 tundi ööpäevas, 7 päeva nädalas ja 365 päeva aastas peab sellega tegelema ja mängus pole midagi rohkemat ega vähemat kui lapse elu ja edasine tervis,” räägib ta.

Tuttava isiklik kogemus andis jõudu

Vaatamata ootamatule diagnoosile on aga elu diabeediga kulgenud üllatavalt hästi – paljuski jagub siin Meelisel kiidusõnu loo peasangari ehk oma lapse suunas. “Esiteks on laps ise supermõistlik ja tubli ning hakkas juba haiglas olles end ise süstima ja lõi kaasa süsivesikute ning insuliinikoguste arvutamisel. Ka 14 kuud hiljem ei ole temas tekkinud trotsi või väsimust, mis paljudel haigusega tegelemise eriti raskeks teeb.”

Samuti organiseeris üks hea peresõber Meelisele kohe külla ka Märt Piusi, kes rääkis enda pikaajalisest kogemusest ning sellest, kuidas tegelikult saab selle haigusega väga hästi elada ja kõike teha. “Kuulates Märti ning lugedes kõikide pikaajaliste diabeedikute kogemuslugusid, on meil ikka palju lihtsam ja põhjuseks tehnoloogia areng. Veresuhkru mõõtmise sensori saime peale juba nädal peale diagnoosi,” lisab ta.

Iga viie minuti järel jooksevad veresuhkru näidud mõlema lapsevanema telefonidesse, häälestada saab erinevaid alarme kiire tõusu või languse kohta ning veel mõned aastad tagasi iga diabeediku igapäeva kuulunud sõrmeotsa torkimist on laps pidanud tegema minimaalselt. “Ka süstimine on tänapäevase NovoPen’iga lihtne ja täiesti valutu. Arvuti joonistab sensori andmete abil valmis graafikud, näitab ära keskmised ning seda kõike saab arstiga jagada,” kirjeldab Meelis.

Väljakutseid jagub samuti

Esimesed paar nädalat on Meelise laps olnud ka automaatse insuliinipumba kasutaja, mis on tema sõnul samuti täiesti uus elukvaliteet. “Süstima enam ei pea, vaid insuliini saab manustada lihtsalt puldilt vastavat kogust sisestades. Tänu tehnoloogiale ja lapse enda tublidusele, ei ole meil olnud veel kordagi ühtegi kriitilist intsidenti liiga kõrgete või madalate veresuhkru tasemetega,” kinnitab ta.

Küll aga peitub elus diabeediga ka väljakutseid nagu öösiti ärkamine, veresuhkru jälgimine ja tunni ajal lapsele kooli helistamine, mis on haiguse puhul tihti paratamatud. “Tehnika on alles väga värske, kipub mõnikord tõrkuma ja 100% seda usaldada ei saa. Samuti on sellest vähe kasu, kui laps on näiteks telefoni maha unustanud,” toob ta näite.

Veresuhkru kõikumine on sageli seotud nii paljude erinevate faktoritega, mida kõiki arvesse võtta ei saa või ei oska. “Aga oleme täiesti kindlad, et hoolimata suurtest kõikumistest, on pikas perspektiivis haigus palju kindlamini kontrolli all kui vanasti, mil veresuhkrut sai mõõta vaid loetud korrad päevas.”

Laps peab saama elada lapse elu

Meelis leiab, et ilmselt aitas last ja kogu peret palju see, et kohe algusest peale võeti lähenemine, et lapse elu see haigus muuta ei tohi. “Peale esimest ehmatust, tehnika selgeks õppimist ja harjumist lubasime last juba ööseks nii vanavanemate juurde kui ka sõpradele külla. Me näeme ju eemalt, mis seisus veresuhkur on,” sõnab ta.

Seega on perekond diagnoosiga tasapisi harjunud. “Sõprade vanematega on kokkulepe, et nemad ei pea mitte millegi muu pärast muretsema, kui hoidku telefon ka öösel hääle peal juhuks, kui laps näiteks meie kõne peale ei ärka. Siiani on see väga hästi toiminud ja see kõik on ilmselt ka lapse vaimset tervist väga palju säästnud. Jäätist ja kommi saab ikka süüa, lihtsalt natuke tuleb arvutada või siis oodata paremat hetke.”

Just tehnoloogiliste abivahendite kohta jagub Meelisel kõige rohkem kiidusõnu. “Ilmselt see ongi kõigile värskelt diagnoosi saanud diabeetikutele või nende vanematele suurim lohutus, et tehnoloogia areng on kõik väga, väga palju lihtsamaks muutnud. Kindlasti ei ole vaja enam lugeda netist lugusid diabeedi tüsistuste järel pimedaks jäämise või varvaste amputeerimise kohta. Meie muidugi lugesime, aga saime aru, et need lood pärinevad teisest ajastust, kui haiguse kontrolli all hoidmine oli palju keerulisem,” ütleb ta.