Homme, 17. aprillil, tähistatakse ülemaailmset hemofiiliapäeva. Sellega seoses rääkisime Marekiga (43) tema haigusest, kuidas see tema igapäevast elu mõjutab ning millised on need väljakutsed, millega hemofiiliaga inimene peab igapäevaselt tegelema.
Kas Sa räägiksid kõigepealt enda sõnadega, mis haigus hemofiilia on?
Tegemist on veristsushaigusega, see tähendab väga lihtsalt öeldes seda, et sul on puudu faktor, mis on vajalik vere hüübimiseks. Mis omakorda tähendab, et kui sul tekib verejooks, ja hemofiiliaga inimesel tekib neid sagedamini, siis see iseenesest, ilma ravita, seisma ei jää.
Tegemist on päriliku haigusega, see ei teki elu jooksul ja sa ei saa seda mitte kuidagi mõjutada.
Verejooksud võivad tekkida mingi traumaga seoses ja on ka selliseid verejookse, mis tekivad iseenesest. Seda viimast just nendel, kellel on selle haiguse n-ö raskem vorm.
Näiteks ärkad hommikul üles ja liiges on paistes, kange ja valulik. Siis süstid endale ravimit, mis verejooksu peataks, võtad valuvaigistid sisse ja proovid vaikselt liikuma saada. Mõnikord võib see ikka päris korralikult valus olla. Kui neid verejookse liigestesse on palju, siis liiges kahjustub ja see mõjutab liikumisvõimet.
Kas mäletad seda hetke, kui said aru, et Sul on selline haigus?
Kui alguses oli dokumentides kirjas, et see diagnoositi mul kolmeaastaselt, siis hiljem parandati ära, et ikka sünnist alates. Minu enda mälestused on vist umbes kuue aasta vanuselt. Mis hetk see täpselt oli, seda ei oska öelda. Kuna tol ajal ei olnud veel selliseid ravimeid nagu täna, siis minu jaoks tähendaski see seda, et aeg-ajalt pidin verejooksude tõttu päris pikalt haiglas lamama.
Kuidas hemofiilia ravi praegu välja näeb?
Põhimõtteliselt pead verejooksude vältimiseks või nende raviks süstima endale seda faktorit, mis sul puudu on. Vanasti pidid seda tegema praktiliselt iga päev. Tänasel päeval on kättesaadavad pikendatud toimeajaga faktorid, nii et igapäevaselt süstima enam ei pea.
See on suur edasiminek varasemaga, kus n-ö profülaktilist ravi üldse ei olnud. Nüüd süstid võib-olla korra või kaks nädalas ja ülejäänud aja ei pea muretsema. Kui on muidugi verejooks, siis tuleb ikka rohkem jälle süstida. Aga jah, nooremate, kes on sündinud sel ajal, kui kõik see uus ravi on olemas, seis on juba päris hea. Elavad nagu tavalised inimesed ja näiteks liigeseprobleeme ei pruugi üldse olla.
Kuidas hemofiilia Sinu igapäevaelu mõjutab? Kas ja kuidas see piirab Sinu elu?
Peamiselt piirab liikumist. Kuna minu liigesed on selle haiguse tõttu kahjustada saanud, siis on mul liikumiseks abivahendina rulaator, milleta pikki vahemaid käia ei saa.
Kui liiges on nii valus, et peale astuda ei saa, siis lihtsalt ei kõnni. Muidu ikka väga ei piira. Töötan arvutiga ja tööd see kuidagi ei sega. Ma olen kõigega harjunud ja kohanenud, suurt probleemi ma sellest (oma haigusest) ei tee.
Kuidas sõbrad, kooli- või töökaaslased on Sinu diagnoosi suhtunud?
Ei saa öelda, et keegi kuidagi halvustavalt suhtub. Võib-olla lapsepõlves oli erinevat suhtumist teiste laste poolt. Sõbrad, pere ju teavad ja saavad aru, nende jaoks küll mingit probleemi ei ole.
Tööandja on näiteks väga mõistev. Ta teab minu haigusest ja kui mul on ikka mingi erakorraline juhus ja pean koju tulema ravimit manustama, siis sellest ei ole kunagi probleemi. Tööandja on korraldanud ära ka taksoteenuse tööle ja tagasi. Selles mõttes on hästi.
Milline on kõige keerulisem hetk, mis Sul seoses oma haigusega on olnud?
Ma ei tea, ei oskagi nii öelda. Eks raskeid hetki võib ikka tulla. Kõige olulisem on see, et ei tohi jääda koju lihtsalt olema, eriti kui on mingi tagasilöök olnud, näiteks liigesega mingi jama. See võib olla raske, eriti kui on ikka väga valus, siis on lihtsam jääda pikali, mitte hakata läbi valu minema. Ja siis võibki tekkida selline tunne, et miks ma üldse pingutan, ja jäädki nii, lihtsalt vegeteerima.
Kas tänapäevane ravi on piisav, et hemofiiliaga hästi elada? Mis on Sinu ootused tulevikuks?
Välja ravida seda haigust niikuinii ei saa. Arvan, et tänapäeva ravivõimalused on piisavalt head, et hästi elada. Nagu ma ütlesin, siis noorematel hemofiilikutel on tänu ravile ilmselt kõik korras või vähemalt ei ole mingeid suuri probleeme tervisega.
Kas ja mida saab hemofiiliaga inimene ise teha, et tema elukvaliteet oleks hea?
Peamine on ikka liikumine ja korralikult (nagu arst ütleb) ravimite võtmine. Pean isegi tunnistama, et ma kõige korralikum ei ole. Arsti juures ei käi ilmselt nii tihti kui vaja ja võib-olla ei tee ka kõike, mida arst soovitab. Aga jah, liikumine on väga, väga oluline, muidu tekivad liigestega probleemid ja siis edasi juba probleemid liikumisega.
Kas Eestis tegutsevad sama diagnoosiga patsiendid ka mingis ühingus või seltsis? Mida koos tehakse?
Ühing on jah. Mulle tundub, et kuidagi ära on hakanud vajuma see asi. Varem toimus rohkem kogunemisi ja üritusi, erinevaid laagreid ja seminare, nüüd vähem.
Aga see võib-olla ka tundub mulle nii, kuna ma olen vähem aktiivselt osalenud. Enne oli seda viitsimist rohkem. Mulle tundub, et kuna noorematel on tänu ravile ka olukord parem, siis ei ole ka neid kokkusaamisi või tuge enam nii palju vaja.
Kuidas praegune pandeemia on Sind mõjutanud? Kas kuidagi on kannatanud ka Sinu haiguse ravi?
Alguses oli ikka nii, et kuna ma kuulun riskigruppi, siis tööandja ei lubanud tööle tulla, igaks juhuks, et mind mitte ohtu seada. Nüüd käin ikka tööl ja ei tunne, et mind see eriolukord kuidagi rohkem mõjutaks kui kõiki teisi inimesi. Ma ise väga küll näiteks ei karda.
Kuidas Sulle tundub, kas ühiskond ja teised inimesed on hemofiiliast teadlikud? Kas oleks oluline, et teadlikkus sellest oleks suurem?
Ma arvan, et väga ei teata. Ikka ainult need, kellel endal tuttava või pereliikme kaudu kokkupuude. Ma arvan küll, et teadlikkus oleks oluline. Et inimesed teaksid, mis asi see hemofiilia üldse on.
Muidu ei ole olukorral vigagi, ravi on olemas ja kättesaadav ning abivahendid samuti. Mina ei kurda. Võib-olla üleüldiselt võiks ühiskonnas olla rohkem läbimõeldud tegevust just nende inimestega seoses, kellel on mingisugune erivajadus. Ei ole ju mõtet näiteks ratastoolile kaldteed panna, kui selle peal tegelikult ei kannata sõita.
