Professor lausus, et 2001. aastal oli Eesti Euroopa Liidus (EL) harvikhaiguste ravimite kompenseerimise osas viimaste seas, 2019. aastal aga kompenseeriti ravi 342-le harvikhaigusega patsiendile. Keskmise harvikravimi kulu ühe patsiendi kohta aastas oli 33 200 eurot.

“Et Eesti positsiooni paremini tajuda, saan võrdluseks tuua näiteks 2010. aasta statistika järgi Prantsusmaa ja Hollandi harvikhaiguste ravimite osatähtsuse kogu ravimite maksumusest, need protsendid olid vastavalt 6 ja 8. 2018. aastal oli Eestis nende ravimite osatähtsus 5,5%.”

Mis on harvikhaigus?

Prof Tillmann märkis, et harva esinevaks haiguseks kutsutakse ELis haigust, mille esinemissagedus on väiksem kui 5 inimesel 10 000-st. Teada on ligi 7000–8000 harvikhaigust, kuid see arv suureneb pidevalt. Hinnanguliselt põeb 6–8 protsenti elanikkonnast mõnda harvikhaigust.

Harvikhaiguse statuudi tingimusteks on, et tegemist on selgesti eristatava haiguse või meditsiiniline seisundiga: haigus on eluohtlik ning halvendab oluliselt elukvaliteeti.

“Ravimifirmadel on harvikhaiguste ravimite väljaarendamise kulud sarnased teiste ravimite kuludega, mille turg on suurem,” rääkis prof Tillmann.

Ta lisas, et firma peab saama oma kulud tasa teenida, mis tagatakse ainuõiguse omamisega turul — harvikhaiguste ravimite puhul on see 10 aastat, teiste haiguste puhul 5 aastat. Ühel ravimil on õigus olla turul 12 aastat, millega firma peab ravimi arengusse tehtud kulud tagasi saama. See ongi põhjus, miks ravimid on kallid.

Viimase 20 aastaga on ELi ravimiametile tulnud 2240 harvikhaiguste ravimi taotlust, müügiloani on neist jõudnud 169.

Haigekassa on harvihaiguste ravi rahastamisel teinud erandeid

Haigekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe lausus, et haigekassa on harvikhaigustele teinud erisusi, sest tegu on erandliku valdkonnaga. Kui näiteks ravimitootja soovib haigekassa kompensatsiooni, on haigekassa harvikhaiguste ravimite puhul paindlikum.

“Kuna harvikhaiguste ravimite hind on tavaravimitest kordades suurem, oleme ka seda arvestanud ega lähtu tavapärastest lävenditest. Näiteks võime maksta ühe patsiendi puhul isegi 300 000 eurot aastas, seega on kulud väga suured,” tõi Laidmäe välja. 

Ta viitas, et eelmisel aastal sai haigekassa 350 taotlust harvikhaiguste ravi rahastamiseks, millest valdav enamus rahuldati: keelduva vastuse sai ainult 17 taotlust.

Miks on harvikhaiguste ravimitel pikk ooteaeg?

Laidmäe sõnul on haigekassas läbi analüüsitud ka see, mis põhjusel on harvikhaiguste ravimitel pikk ooteaeg.

Esiteks on väga pikk periood uue ravimi müügiloa ja ravimi taotlemise vahel. Seda perioodi saab lühendada ravimitootja.

Teine aeganõudev etapp on hinnaläbirääkimiste periood. Seda saab lühendada, kui võtta vastu ravimitootja esimene ja kõige kallim pakkumine, kuid see tooks kaasa olulise lisakulu.

“Läbirääkimiste käigus on üldiselt võimalik ravimi hinnast kolmandik alla kaubelda. Tegeleme nende küsimustega intensiivselt, vahel oleme jõudnud lahenduseni paari kuuga,” selgitas Laidmäe.

Ümarlaual osalesid tervise- ja tööminister Tanel Kiik, Harvikhaiguste Ühingu eestvedaja Liis Aavik, PERHi hematoloog-ülemarst-keskuse juhataja dr Mariken Ross, ITK allergoloog-immunoloog dr Krista Ress, Tartu Ülikooli Kliinikumi endokrinoloog prof Vallo Tillmann, Haigekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juhataja Erki Laidmäe ning tervisekeskuse Sinu Arst perearst dr Marko Ölluk.

Räägiti harvikhaigusega patsientide muredest Eestis, ravi rahastamisest, ravi võimalustest, kus me oleme võrreldes muu maailmaga ning millised lahendused on silmapiiril. Ümarlauda modereeris Urmas Vaino.