Kui jään haigeks, siis ravin ja puhkan ega pea ise ülemusele helistama. Kui olen andnud oma geeniproovi, siis saan info kõigest, mis mu tervist ähvardab koos juhiste ja rohtudega. Ja kui on näha, et mu lapse matemaatikaõpingud ei lähe hästi, siis saame just temale sobiva programmi jne. Tehniliselt on see kõik võimalik. Aga juriidiliselt mitte.
Enamasti mõtleme, et riik on justkui üks „asutus“, umbes nagu üks suur ettevõte. Ja suured pangad ja telekommunikatsiooni ettevõtted pakuvadki meile ju personaliseeritud teenuseid. Seega võiks ka riik. Aga riik ei ole tegelikult üks „ettevõte“ või „domeen“. Siin sees on piirid – tervis, haridus, maksud, maad ja muud.
Oma info oleme andnud eri valdkondadesse ja asutustesse ning eeldame, et ükski neist asutustest ei anna meie andmeid kuhugi edasi. Näiteks oma terviseandmed olen andnud oma arsti(de)le, mitte aga kõigile teistele Eesti arstidele.
Veel vähem olen ma tahtnud terviseandmeid anda näiteks oma lapse klassijuhatajale. Või vastupidi – näiteks ma ei arva, et mu perearst peaks teadma, mis haridustase mul on. Riik kaitseb neid domeenide piire ja ei luba andmetel „üle platsi“ rändama minna. Selle üle on mul üldiselt hea meel.
Teisalt on see üks peamine põhjus, mis takistab meil kiiret personaalse riigi arengut. Sest lähemal vaatlusel selgub, et peaaegu kõik personaalsed teenused eeldavad teavet, mis on mitmes domeenis, päris kindlasti mitmes eri asutuses.
Näiteks personaliseeritud meditsiini osutamiseks peaks kokku panema andmeid, mis on geenivaramule lisaks mitme eri tervishoiuteenuse osutaja (haiglad, perearstid) kogutud ja terviseinfosüsteemi esitatud, ja peale selle veel mõnes registris, mille turvalisusel hoiab kiivalt silma peal iga vastutav asutus.
Näiteks röntgenülesvõtteid valvab SA Eesti Tervishoiu Pildipank, kui ma peaksin olema tuberkuloosi nakatunud, on see info haiglale lisaks ka TAI valvata. Minu kodu joogivee info ja muud elukeskkonnamõjud on hoopis kohaliku omavalitsuse, Terviseameti ja Keskkonnaameti käes jne.
